Quando e como eu descobri que era portador da Síndrome de Parkinson




quinta-feira, 14 de julho de 2011

O efeito dos Medicamentos no Organismo

Prosseguindo com meus relatos, objetivando informar aos leitores do meu comportamento frente o Mal de Parkinson, procuro repassá-los a quem interessar, pois não acho justo ver muitos parkinsonianos dependentes dos consultórios médicos, sem que eu possa ajudá-los.
Meus relatos têm rompido fronteiras internacionais porque tento ser o mais original possível no que tange o dia a dia de um parkinsoniano obstinado, disciplinado, determinado a demonstrar que há possibilidade controlar esta doença.
Na internet, o leitor encontra centenas de sites informando sobre a doença. Contudo, mais uma vez, informo que apenas procuro divulgar o meu comportamento frente às drogas, exercícios físicos, controle do stress, qualidade de vida e consequentemente aos efeitos colaterais que surgem no meu dia a dia.
Acredito que, desta forma, esteja contribuindo para que pessoas possam fazer suas analogias. Cada um se comporta frente às drogas de forma diferente. Junto com seu médico você pode dialogar melhor, levando-lhe informações comparativas.
Postergar seu avanço é meu objetivo principal, pois há pesquisas para a busca da cura ou até mesmo de um antídoto que possa estancar este mal é uma verdade.
Porém, acredito que o poder da mente será muito importante para a minha cura. Afirmo que o poder da palavra é um componente essencial no domínio ou controle desta doença.
Há dias visitei meus médicos neurologistas para as consultas de rotina, porém um fato novo aconteceu.
O tempo de duração da medicação tem encurtado. No meu entender o organismo acostuma com a medicação e faz-se necessário, de vez em quando, rever a dosagem.
Como eu tenho dito, há a necessidade concatenar exercícios físicos nas suas diversas modalidades, procurando aqueles que mais se adaptam a você.
Devo lembrar que alongamentos diários são de vital importância, que muitas vezes, em minha opinião, superam, em muito, alguns exercícios aplicativos.
Retomei com o tênis, mas tive que comprar uma raquete mais leve, objetivando evitar contusões.

Lembre-se que a nossa musculatura não é a mesma de antes. Ela é menos elástica. Se tentar forçar, por demais a musculatura, o tiro poderá sair pela culatra, ou seja, ao invés de ajudar, piora, e se ficarmos em demasia tentando tratar dos estiramentos, com certeza atrofiará o conjunto da nossa musculatura. Todo cuidado é pouco.
Disse, a pouco, que tenho me queixado do encurtamento do tempo de duração da medicação. Pois é, foi necessário mudar a medicação.
Vários fatores levaram-me a essa mudança!
Primeiramente, o organismo acostuma com a medicação, pois a rotina, com o uso continuado dos medicamentos, pode diminuir ou até mesmo cessar o efeito do seu poder contra a doença. É necessário driblar o organismo. Trocar de princípio ativo e mudar a rotina dos horários em que a consumimos a droga pode ser importante.
Em 09 de Agosto de 2010, postei no blog, “A minha Medicação e seu Desempenho no Organismo”.
Tenho notado pelas estatísticas que o blog me fornece, que há um grande interesse do leitor neste contexto.
Então, relato que houve uma mudança drástica na medicação e será de vital importância divulgá-la. 

Em 05 de maio de 2011, meu médico receitou-me uma nova composição: 

Medicamento
mg
Qtd
Ao dia
Horários (h)
Prolopa
200/50
½
03
08 -11- 16
Comtan
200
01
03
06 -11 -16

 Obs: É necessário tomar Contan juntamente com o Prolopa 200/50. Se por acaso deixar de tomá-lo, por esquecimento, jamais o tome isoladamente. Ele só faz efeito conjugado com o prolopa.
Medicamento
mg
Quantidade
Ao dia
Horários (h)

Sifrol ER
3
01
01
Após café manhã
Efeito Prolongado
Mantidan
100
-
-
-
-
Prolopa
100/25
01
01
22h


 Mantidan 100 – Tive que parar de tomá-lo, sob orientação médica, pois seu efeito no organismo foi comprometido, pelo seu uso contínuo.
Meu organismo demorou a ajustar-se com esta nova medicação. Após algumas horas, não mais que três horas, a brascinesia se manifestava acentuadamente.
Telefonei para o médico informando o ocorrido e acabamos por adicionar mais uma dose do (Prolopa+Comtan). 

Medicamento
mg
Quantidade
Ao dia
Horários (h)

Prolopa
200/50
½
4
8 – 11 – 14 – 17

Comtan
200
4
4
8 – 11 -  14 - 17

Sifrol ER
3 mg
01
01
Após café manhã

Prolopa HBS
100/125
01
01
22h


Já havia comentado, em postagem anterior, que a proteína mascara o efeito do Prolopa. Afirmo categoricamente! Mascara mesmo.
Retirei completamente a carne vermelha. Acertei na mosca. A melhora foi acentuada.
Uma coisa precisa ser dita.
O horário para tomar a medicação deve ser concatenado com seu perfil, quanto às suas atividades diárias, desde que respeitando os intervalos determinados pelo seu médico.
Assim sendo, procurei me adaptar à nova medicação nos seguintes horários e da seguinte forma: 
- 7hs30mim: Levanto-me e tomo dois copos de 250 ml de água pura. Evitar sucos, café ou outro líquido. Água mesmo. H2O.
É para limpar o organismo. A medicação é muito forte. A urina fica com uma cor amarelo escuro e devemos satisfazer o pedido dos nossos rins, fígado, pâncreas, pois todos os esses órgãos processam as drogas. Droga na essência da palavra.
- Às 8h tomo o prolopa 200/50 + o Comtan 200. Somente a partir de 45min após sua ingestão é que faço meu desjejum.
Preparo uma salada de frutas, adiciono granola, uma colher de linhaça triturada, mel e um iogurte.
Após essa alimentação, já transcorrida, aproximadamente, 1 hora, tomo um copo de suplemento líquido à base de soja, pois a proteína vegetal é bem menos nociva ao Prolopa.
Como duas bisnaguinhas ou cinco biscoitos água e sal - Craker.
Complemento a medicação tomando um comprimido de Sifrol ER 3,0mg de efeito prolongado.
Daí parto para meus compromissos, sem descuidar, portanto da medicação.
Para administrar melhor a medicação, procurei uma nutróloga, que analisou meu perfil quanto à alimentação e preparou uma dieta para o dia a dia, com a finalidade de distribuir melhor as proteínas. Procuro fixar as proteínas para o período noturno. Está dando certo.
Agora vamos esperar para ver como vou me adaptar a essa nova medicação e quanto tempo precisarei para alterá-la novamente.
Antes de divulgá-la no blog, estava relendo-a para a minha espôsa e ela me lembrou o que já havia escrito na mensagem anterior.
À noite é mais visível o "estrago" que a doença se manifesta.
Possivelmente, há um fator psicológico neste contexto, um certo relaxamento quanto à postura e uma despreocupação em se mostrar.
Posso até estar inferindo, mas já que alguém muito perto de mim notou, vale à pena relatar.

segunda-feira, 4 de abril de 2011

O dia a dia de um parkinsoniano

Já mencionei, por diversas vezes, que a doença de Parkinson é traiçoeira. Lentamente, ela tenta, de todas as maneiras, ocupar o lugar que deseja. É necessário muito equilíbrio mental para controlá-la.
Após a última viagem a Nova Iorque, venho sentindo um formigamento nos pés e nas mãos. Ficar muito tempo sentado, numa mesma posição, faz a sensação aumentar e fico me mexendo o tempo todo, procurando uma posição mais confortável.
Descobri que deitar sobre uma base dura e relaxar a musculatura, ameniza o desconforto.
Comprei uns tapetes de borracha, daqueles que bebes brincam. Coloridos e encaixáveis. Além de serem práticos para se exercitar, também servem para deitar e relaxar.
Concomitante com o tapete, eu me exercito com uma bola grande, daquelas usadas em academias de Pilates.
Repito e repetirei sempre. A doença de Parkinson emborca; e sempre que possível, você tem que fazer o contrário, desemborcar-se.
É muito comum ver um parkinsoniano andando com o tronco pendido para frente. Então o que fazer?
Use uma bola, deitando-se de costa sobre ela e deixando a planta dos pés no chão. Tente colocar as mãos no chão. Tente ficar nesta posição, pelo menos por uns 60 segundos. Repita umas três vezes. Abra as mãos e tente fazer um “L”. Com certeza você sentirá muito melhor.
Não se esqueça de se exercitar numa academia. Dê preferência às academias focadas na clientela que necessite de cuidados especiais. Não se acanhe com o termo, até porque quase toda a sociedade hoje em dia sofre de um mal qualquer. Assim sendo, ele é portador de cuidados especiais.
Cumprir a jornada diária, exercitar-se, alimentar-se na hora certa, tomar a medicação regularmente, dormir. Eu disse dormir! Não é nada fácil!
Deitar e não dormir piora em demasia a doença. Eu estou falando das minhas próprias experiências. Evidentemente, que as troco com meus médicos, personal trainner e psicoterapeutas, procurando saber os prós e contras delas.
Meu médico receitou um medicamento relaxante, Rivotril, antes de dormir. Foi simplesmente um "achado". Eu rolava muito na cama tentando achar posições e acabava não dormindo. Dormir é imprescindível para qualquer um, ainda mais para um parkinsoniano.
Aconteceu um fato lá em Nova Iorque, que fez despertar.
Fui num Mall e comprei duas vestimentas para dormir, daquelas cuecas de um tecido mole, leve e fresco.
Fui falar com a minha esposa da compra, e ela me disse: “Isto é roupa para quem não faz nada!”.
Não era meu caso, até porque tenho atividades demais. Aliás, é essencial estar ocupado; físico e mentalmente.
No início do diagnóstico da minha doença eu desacelerei as atividades e acabei ficando mal humorado além de uma sonolência excessiva.
Evidentemente que há um controle a ser dosado para um parkinsoniano estar plenamente ativo. A exacerbação do estresse pode desencadear uma série de efeitos colaterais.
A minha esposa está me chamando a atenção para uma série de compromissos assumidos, até por que, não foi o pacto firmado entre nós. A combinação de qualidade de vida com responsabilidades profissionais é algo muito importante, que deve ser obedecida.
Atualmente, dirijo meu carro normalmente, porém evito transitar nos momentos perto do vencimento da medicação. A prudência sempre fala mais alto, nestas situações.
Sempre gosto de lembrar que o diagnóstico da doença ocorreu em 2003, portanto há oito anos.
Continuo controlando-a, mas foi só descuidar dos exercícios físicos diários que me senti um pouco prejudicado. Realmente exercitar é preciso.
Meu alongamento antes dos exercícios é tido como o melhor da academia. Porque eu digo isto? A doença de Parkinson tende a atrofiar e encurtar a musculatura. E de suma importância uma série de alongamentos, sempre assistido por um Personal Trainner.
Enfim, sinto-me apto, em plena forma e gozando de boa saúde.
Tenho uma filha com 11 anos. Ela é uma motivação para eu viver com prazer.
Com relação aos meus filhos, eles só me dão alegrias e assim procuro com assiduidade trabalhar meu cérebro controlando a doença e postergar ao máximo sua progressão, pois acredito muito no avanço da tecnologia científica médica para cura definitiva do mal de Parkinson.
Contudo é importante salientar que percebo os traços da doença no meu dia a dia, geralmente associados às limitações e dificuldade de execução de algumas tarefas físicas, principalmente quando estou com a medicação vencida, noite mal dormida, stresse inesperado, ou algum contratempo noçivo. Veja algumas delas:

• Escovar os dentes
• Vestir roupas
• Abotoar botões
• Dar nó em gravatas
• Fazer barba
• Tomar banho, principalmente ensaboar-se.
• Levantar-se da cama, de uma cadeira.
• Girar o tronco
• Fazer xixi - Descontrole.
• Fazer sexo - Dificuldade na condução.
• Girar na cama
• Girar sentado
• Balançar os braços
• Andar com desenvoltura
• Arrastar os pés
• Passos curtos
• Escrever
• Digitar no computador
• Humor comprometido
• Sair de veículos muito baixos.

Traços com facilidade na execução na maior parte do tempo.


• Andar a passos largos
• Correr
• Movimentos rápidos
• Qualquer esporte que exija movimentos rápidos
• Subir e descer escadas
• Games diversos
• Dirigir com velocidade

Observo também que os melhores horários em que a medicação atua no organismo estão no período compreendido das 8h às 12h.
No meu entender, tudo se deve uma noite bem dormida e um corpo descansado, aliado ao desjejum.
Porém tenho constado que o final de período vespertino, que compreende o intervalo das 17h até o anoitecer, há um comprometimento corporal maior.

Conclusão
 
Procuro viver cada dia com o maior prazer possível. Trabalho, viajo a negócios, a passeio, exercito meu corpo e a mente.
Não deixo que a doença me dobre, por mais que ela tente.
Se eu falar que ela nunca me deixou em apuros, estarei mentindo, mas a minha obstinação, perseverança na condução da vida é grande.
Não deixo me abater facilmente, porém, procuro ajuda junto aos profissionais correlatos, controlando-a.
É assim o meu dia-a-dia.

quarta-feira, 2 de fevereiro de 2011

Um parkinsoniano em Nova Iorque - Um breve relato.

Como disse no capitulo anterior, passamos o réveillon em Nova Iorque. Eu já estive em Nova Iorque em fevereiro de 1996 e,coincidentemente, ocorreu uma grande tempestade de neve. A temperatura chegou a -20°C.
Eu já conhecia a tal lama de neve. É realmente difícil de transitar lá, nestas condições.
São necessários os Trucks (caminhões) para retirar a neve do meio da rua, lançando-a ao lado do meio fio. E os lojistas também tentando desimpedir seus passeios, fazendo o mesmo com suas pás.
Imagine! É uma verdadeira lama de neve. Os espaços ficam diminutos para tantos pedestres e visitantes de todos os lugares do planeta. Os tombos acabam fazendo parte do espetáculo. Eu derrapei feio, por duas vezes, e uma queda espetacular. O piso vira uma pista de esqui. Presenciei umas 15 quedas na minha frente. Algumas dessas quedas ao ponto de ver pessoas serem carregadas e levadas imediatamente para um hospital. É sério.
Antes de partir eu pensei em pesquisar a relação fria versus Parkinson, mas acabei esquecendo.
Foi realmente na pratica, que descobri que faz diferença estar em lugares mais amenos.
Parkinson emborca e o Frio também.
Por mais que me encontre com a minha doença controlada, mudar abruptamente o hábito do cotidiano, não é nada fácil. Há realmente muito desconforto.
Tentei participar de todos os eventos agendados entre minha esposa e eu, porém alguns não puderam ser cumpridos. Paciência!
Tinha a sensação de que o principio ativo dos medicamentos vencia mais rapidamente, na temperatura baixa, concatenada com o stress. No Brasil eu poderia suportar até 5 horas entre uma dosagem e outra. Em Nova Iorque, o tempo entre a medicação não durava 3 horas.
No meu caso em especifico, a bradicinesia, os movimentos lentos, e uma sensação de pernas pesadas, eram os diferenciais. Mal conseguia girar o tronco, ou até, mesmo sair do lugar. Era uma verdadeira labuta entre a mente e os membros.
Jamais, em tempo algum, tive estes sinais da doença tão presente. Realmente me assustei!
Depois de cumprir quase toda a agenda em Nova Iorque, rumamos para Connectitcut, cidade de Dambury.
Não foi uma agenda feliz.
Passamos o réveillon, na casa de parentes da minha esposa.
Permaneci a maior parte do tempo recluso, afastado dos bate-papos. Geralmente procurava um lugar escuro, uma cadeira confortável e ali ficava, por horas, estático, pois a coluna doía. Quando achava uma posição estável, era um alívio.
Afirmo categoricamente: Foram os piores dias dos últimos 7 anos, então, desde a descoberta da doença.
Não deixei uma boa impressão para os familiares de minha esposa. Até ela não foi compreensiva comigo, tamanho foi o meu desconforto.
Tanto os médicos que me cercam, quanto os familiares ou pessoas próximas, sempre afirmam: "Você não tem Parkinson. Se você não divulgasse, ninguém perceberia".
Chegando ao Brasil, senti as consequências da falta dos exercícios fisícos. Estava travado.
Chamei imediatamente meu personal trainner para me desemborcar. Ele disse que nunca me viu tão enferrujado.
Dias depois, já me encontrava como antes. Quase normal.
Evidentemente, fui ao meu médico, que continuamente classificou a doença como de nível 2A das escalas, de Hoehn e Yahr.
O que me chamou atenção nesta viagem, com relação à realizada em março de 2010 para a Turquia, foi realmente a intensidade do frio.
O que o parkinsoniano tem que fazer é planejar cuidadosamente suas viagens e tentar evitar aquelas que não oferecem nenhum prazer, senão será um desafio a ser vencido a qualquer custo.
Pense! Agora é hora de desfrutar dos prazeres da vida. Rali é para os aficionados. Se você é um deles, medite e meça as consequências do prazer.
Acredito que não necessitamos sofrer para realizar nossos sonhos.
O ano tem 365 dias, 12 meses, separados por quatro estações. Procure a estação que melhor convir e realize seus sonhos, sem nenhum sofrimento.
Certamente haverá sempre um impasse entre os viajantes, mas o bom senso deve imperar, para a felicidade de todos.
Boa viagem!!!!



quarta-feira, 12 de janeiro de 2011

O que é a Doença de Parkinson?

Roche
A doença de Parkinson(DP) é uma enfermidade neurodegenerativa com grande prevalência na população idosa. Estima-se, em média, que existam de 100 a 150 casos para cada 100.000 pessoas.
O inicio da doença geralmente ocorre em torno dos 60 anos de idade, acometendo ambos os sexos, diferentes raças e classes sociais. Os casos de DP que se iniciam antes dos 40 anos são atualmente definidos como Parkinsonismo de início precoce, e aqueles que se iniciam antes dos 21 anos, como Parkinsonismo juvenil.
A etiologia da DP ainda é obscura, é reconhecida como DP idiopática, ou seja, sem uma causa ainda definida, contudo, acredita-se que existem fatores predisponentes genéticos, pois já se conhecem pelo menos onze tipos relacionados com diferentes genes (chamados de park 1,2 e assim por diante), particularmente nos casos de início precoce e no chamado parkinsonismo juvenil. Nessa circunstância, as diferentes mutações genéticas levariam à formação de proteinas anômalas que não seriam degradadas pelo sistema proteolítico celular e, dessa forma, acumular-se-iam ao nível dos neurônios, levando-os à degeneração progressiva e à morte neuronal. Além disso, outra ideia vigente é a de que os pacientes parkinsonianos poderiam ter uma deficiência de enzimas celulares, ditas "lixeiras", e essa deficiência seria relacionada também a fatores genéticos. A deficiência das enzimas ditas 'lixeiras', associada a fatores tóxicos ambientais (ainda não completamente definidos como, por exemplo, toxinas exógenas de diversos tipos) ou mesmo à presença de toxinas endógenas, originadas pelo próprio metabolismo celular neuronal ( o conhecido estresse oxidativo, com formação de radicais livres) poderia levar a um processo progressivo de degeneração neuronal, irreversível, com morte neuronal.
A DP cursa com uma perda progressiva de células de uma região específica dos sistema nervoso central conhecida como substância negra do mesencéfalo. O marcador anatomopatólogico é a presença dos corpos de inclusão citoplasmática conhecidos como corpo de lewy. Mais recemente definiu-se a presença de uma proteína anômala, associada aos corpos de Lewy, conhecida como sinucléina e, a partir desse conhecimento, passou-se a definir a DP como uma sinucléinopatia.
A degeneração dos neurônios da substância negra (da chamada parte compacta) resultará numa diminuição da produção de dopamina, que é um neurotransmissor essencial no controle dos movimentos corporais. Essa deficiência dopaminérgica irá provocar uma perda de ação da dopamina nos gânglios da base (estrutural localizadas na profundidade do cérebro e envolvidas na modulação dos movimentos), particularmente no corpo estriado, determinando uma disfunção do circuito dos gânglios da base e o aparecimento dos principais sinais e sintomas da DP.
O diagnóstico da DP é bsicamente clínico com a correta valorização de sinais, chamados de sinais cardinais da DP quais sejam a presença de lentidão dos movimentos (chamados de bradicinesia), a presença de rigidez muscular, de tremores (particularmente nas mãos), com o aspecto de contar dinheiro e a presença de dificuldades posturais (equilíbrio).
De uma forma geral, os exames complementares atualmente disponíveis, como a tomografia computadorizada, a ressônancia magnética e o SPECT ( tomografia por enissão de fóton único), não permitem a realização do diagnóstico de DP e servem apenas para avaliação de outros diagnósticos diferenciais. Desta forma, na atualidade, o diagnóstico da DP é realizado sempre pelo exame clínico neurológico, e não por exames complemetares.
Em centros de pesquisa na Europa e nos Estados Unidos, existe o PET scan ( tomografia por emissão de pósitrons), que pode ser utilizada para a confirmação diagnóstica da DP, demonstrando cabalmente ao nível das estruturas cerebrais conhecidas como gânglios da base. No futuro, com o avanço da neuroimagem funcional, como a RM ( ressônancia magnética) funcional, novas alternativas de investigação para os pacientes com DP poderão permitir uma confirmação segura do diagnóstico clínico.
Um dos pontos de maior importância é o diagnóstico diferencial da DP com outras enfermidades como o tremor essencial (por vezes familiar), que é a causa mais comum de tremor de uma forma geral, bem como com outras doenças neurodegenerativas, conhecidas como Parkinsonismo-plus e parkinsonismo heredo-degenerativo, além do chamado parkinsonismo secundário ( decorrente de uso de medicamntos antidopaminérgicos como os antipsicóticos, a flunarizina e cinarizina, entre outros).
A evoluçaõ da DP é progressiva, desencadeada pela perda neuronal irreversível e incapacitante. A gravidade da DP pode ser avaliada por diferentes escalas como, por exemplo, a de Hoehn e Yahr, que apresenta 5 graus de gravidade. No estágio 1, a doença é unilateral (só em um lado do corpo); no estágio 2, existe envolvimento bilateral; no estágio 3, existe comprometimento do equilíbrio associado; no estágio 4, o paciente apresenta uma incapacidade grave, mas consegue deambular sem ajuda; no estágio 5, o paciente encontra-se em cadeira de rodas ou mesmo confinado ao leito. Na prática clínica neurólogica diaria, observam-se diferentes padrões de evolução clínica e muitos pacientes podem permanecer estáveis por longos períodos no mesmo estágio clínico.

Hélio A. Ghizoni Teive
Professor de Neurologia da Universidade Federal do Paraná
Coordenador do Setor de Distúrbios do Movimento do Hospital
de Clínicas da UFPR, Curitiba-Pr.

"Soluções Roche para o Parkinsoniano"

Observação;

Normalmente eu não escrevo matérias técnicas, até por que, na internet há milhares delas bastando o paciente pesquisar àquilo que mais o interessa.
O meu perfil de escrita para que eu possa comunicar com meus colegas parkinsonianos, é informar o meu comportamento frente a doença e como ela se interage comigo.
Cada um tem um Parkinson em particular, e tento passar os meus momentos no dia a dia, na esperança de ajudar a minorar a dor e a angustia tanto dos familiares, quanto do portador.
Porém, quando estava no consultório de meu médico, achei a matéria interessante e esclarecedora em alguns aspectos e que poderá servir de auxilio à alguém.

terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Um dia para ser esquecido em Nova Iorque – Um capítulo à parte.

Programamos-nos para passar o réveillon em Nova Iorque. Chegou o grande dia 25 de Dezembro. Chegamos lá na mesma hora que começava a nevar. Lindo para se ver, mas difícil de lidar com ela no dia-a-dia. Um amigo da cidade de Dambury, Connectitcut, disse que nos últimos 12 anos jamais caira tanta neve numa mesma noite.
Vamos ao que interessa, até porque, sobre a neve, a mídia divulga para o mundo todo, nos mínimos detalhes.
Minha esposa e eu, colocamos a indumentária para enfrentarmos o terror dos povos tropicais: o frio abaixo de zero. Depois de cumprirmos a jornada da manhã, resolvemos, como todo turista, subir o tal Empire State. 102 andares! Que martírio! Que suplício!
Aparentemente, todos os turistas presentes em Nova Iorque, resolveram subir a tal torre ao mesmo tempo.
E lá foi um parkinsoniano, metido a besta, para a guerra. Sinceramente, não sei se fui influenciado pela patroa ou se foi pura ingenuidade minha.
Enfim, compramos o ticket que dava direito a ver Nova Iorque de todos os ângulos.
Eu não sei onde começou o martírio. Eu e minha esposa numa fila enorme, que andava vagarosamente, mas andava.
Primeiro acontecimento. Eu me dirigi a um caixa e comprei o meu bilhete. A Vera vai para o outro e compra dois bilhetes. Três bilhetes na mão. Como desfazer de um deles? Enfim conseguimos.
Pegamos outra fila enorme e lenta e subimos até o 80° andar. Já dava para notar que a logística do empreendimento não suportava tamanho congestionamento. Elevadores pequenos e muita confusão.
Uma das piores coisas para um parkinsoniano é alimentar-se mal, fora de seu horário habitual, num país diferente. A medicação ficou toda descontrolada. O fuso horário, o ritmo para cumprir a jornada programada, que quase nunca é seguida. Enfim, eu naquela fila, com remédio vencido, comprometido pelo frio, vestimentas que limitavam meus movimentos, sem água, sem banheiro, ou seja, combalido.
O primeiro estágio da subida era mesmo o 86° andar. Porém do 80° ao 86° já foi um terror, pois o vento levantava-nos. Pensei que eu fosse uma “pipa”. Desisti. Não havia a menor condição climática, nem para permanecer ali e nem ao menos fotografar.
Tentarei ser mais direto neste trecho da subida, ou seja, do 86° ao 102°.
Para chegar neste trecho do passeio, já haviam decorridos aproximadamente duas horas e meia, porém a curiosidade de ver a grande Apple e satisfazer os desejos da minha esposa, forçavam-me a prosseguir.
Num espaço que mal cabiam 10 pessoas, havia 100. Um “empurra empurra”, falta de estrutura, tanto de contingente humano para auxiliar na organização, quanto na logística dos elevadores.
Este parkinsoniano, já combalido, permaneceu não menos que 45 minutos sem dar um passo sequer. Minhas pernas formigavam. Pensei! Vou desmaiar. Logo veio à minha cabeça! Sustente-se homem! Isto é um reality show! Se você sair vivo daqui, ganhará US$1.000.000,00. Tentei permanecer ali, espremido, sem mexer, até que avistei uma grade adiante, a alguns metros. Mas estes metros pareciam muito mais distantes. Consegui agarrá-la. Disse para mim mesmo: “Daqui não saio, daqui ninguém me tira”.
Imaginei que da grade e mais alguns passos havia o elevador que nos levaria o topo. Lêdo engano!
Um funcionário bradava: “Walking down, walking down...”. Não era a frase que gostaria de ouvir. Ainda havia muito que avançar para alcançar o objetivo.
Depois de vencer mais uma etapa do Reality Show, abre-se um elevador pequeno, quase uma gaiola, que não cabia 10 pessoas. Daqueles elevadores que vemos em filmes, de puxar uma grade sanfonada e fechar com uma barra de ferro.
Chegamos. Decepção! O andar cercado por grossos vidros, embaçados e evidentemente, gente demais, para um espaço pequeno.
Moral da história. Não vi nada. Acho que a minha condição naquele momento era de vencido. Por mais que acreditei no “YES, I CAN”, há limite para esta doença.
Sinceramente? Fui longe demais, literalmente. Frio abaixo de zero, roupas demais limitando meus movimentos, medicação vencida, fuso horário diferente, espremido, pisoteado e limitado, sem água, sem bathroom.
Ah! Não se esqueça! Sou portador da doença de Parkinson.
Importante dizer: o percurso da peripécia durou, aproximadamente, quatro horas.
Acreditem! Acabei sendo um estorvo nesta empreitada.
Acabei descobrindo a força, pois nunca perguntei ao meu médico. O frio não combina com Parkinson.
Parkinson emborca, frio também.
Lembram-se do capitulo “Exercitar é preciso”? Pois bem. Fiquei aproximadamente 15 dias sem me exercitar corretamente, sem alongamentos, e mais, viajando encurralado nos desconfortáveis bancos dos aviões internacionais. Não há espaço para se mexer. Um parkinsoniano viajando nestas poltronas, mais parece um pássaro muito conhecido na nossa região. O urutal.Nome científico - Nyctibius Griseus.
Minha mensagem, até para o meu maior inimigo – Não suba na torre do Empire State nestas condições.

terça-feira, 19 de outubro de 2010

Como estou me sentindo agora

Quando eu resolvi escrever um blog tinha um propósito. Relatar apenas o que o mal de Parkinson pode modificar o meu dia a dia, ao longo dos anos.
Se for uma doença tão devastadora assim como dizem, achava necessário relatar o seu desenvolvimento e a sua reação no organismo humano.
Por que o titulo Parkinson é controlável?
Numa consulta com o Dr. Delson José da Silva, conversamos longamente sobre a doença, e sai do consultório com a sensação que a doença poderia ser controlada.
Obstinadamente, parti para traçar um planejamento. Aliás, nada se consegue alopradamente, sem planejamento. É necessário focar no objetivo.
Primeiramente, não falei mal do mundo e nem culpei Deus por ESTAR portador da doença. É normal o portador de uma doença grave gritar: "O que eu fiz para merecer uma doença dessas?".
Posteriormente, percebi de imediato que ficar parado, esperando a morte chegar, não era o melhor caminho.
Esconder a doença das pessoas também não fazia sentido, até por que fugindo delas “o tiro poderia sair pela culatra”, ou seja, as pessoas propagam que você está morrendo.
Como as pessoas gostam de piorar o estado de saúde de alguém!
Aconteceu comigo. Recebi uma informação que alguém afirmara que meus dias estavam contatos e que não me restavam mais que seis meses.
Então, não se recolha. Saia, viaje, aceite convites, mostre a cara.
Nós sabemos que não é fácil realizar esta tarefa, pois uma das características da doença é deixá-lo prostrado, deprimido, mal humorado, retrógado, introspectivo.
Exercitar era preciso. Parti logo para à procura de uma academia personalizada para pessoas portadora de limitações. Encontrei!
A academia MelhorIdadE, foi um achado. É uma academia adequada para exercitar sem o estresse de uma academia convencional, que normalmente largam o aluno a “Deus dará”. Lá, tratam o aluno/paciente de maneira personalizada, acompanhando e relatando para você e seu médico, além de familiares o progresso dos trabalhos.
Como tudo é registrado em computadores, a cada trimestre, faz-se uma reavaliação e analisa-se em conjunto, modificações na grade.
Uma coisa precisa ser dita: Não vá para academia com preguiça. Sentindo-se obrigado, forçadamente. O corpo irá reagir de forma contraria.
Coloque em mente a real necessidade de exercitar e não engane a si mesmo, fazendo os exercícios pela metade, sem a metodologia exigida, porque no final, você será o grande prejudicado. Seja assíduo, perseverante, disciplinado, obstinado, focado nos resultados. Assim, os benefícios aparecerão.
Eu recomendo muito alongamento. No mínimo uma hora, todos os dias. Se você é daqueles que detestam academia, exercícios físicos, pratica de esportes, trate de mudar seu pensamento, caso contrário vá para casa, compre uma cadeira de rodas e espere ser emborcado pela doença. Não precisa esperar muito, ela o emborcará.
Leiam bastante. De preferência, leitura complexa. A mente também precisa de exercícios. Pensar dói. Quanto mais complexa for à leitura, mais sua mente trabalhará e novos neurônios se formarão. Estou lendo os pensadores iluministas, como Hobbes, Kant, Locke, Rousseau, John Raws, Montesquieu, Maquiavel. . .
Mesmo com todo este arsenal contra a doença, terá dias que você não conseguirá cumprir com o exigido, mas nunca desanime.
Dores irão aparecer, os movimentos ficarão cada vez mais difíceis de serem executados, surgirá fadiga corporal e sonolência, dentre diversos sintomas inerentes a ela, serão cada vez mais constantes.
Não desanime. Lute contra ela. Você vencerá! Interaja, sempre, com seu médico.
Neste momento estou em tratamento fisioterápico. Como disse na postagem anterior, acabei me empolgando com o Tênis e angariei a tão propalada dor de cotovelo do tenista, ou seja, sinais de epicondilite lateral, mais precisamente, tendões que inserem no epicôndilo lateral de espessura aumentada e textura heterogênea.
O efeito colateral desta dor, fez com que me ausentasse da academia por vários dias, perdendo condicionamento físico, além de prejudicar o sono noturno. Viver com dor, praticamente é viver num inferno.
A minha recomendação é que façam exercícios físicos sempre preservando sua faixa etária, monitorado por profissionais especializados.
Para a academia de tênis, eu era uma pessoa normal. O nível de exigência era igual para todos e a minha evolução era tamanha que acabei me deixando envolver pelo coração. Voltarei bem mais comedido.
Valeu! Sempre faz parte do aprendizado.
Recentemente, realizei uma serie de exames, pois como é sabido, o consumo de medicamentos é cada vez maior e sua dosagem é progressiva, comprometendo os órgãos, como o fígado, rins, bexiga e o desconforto gástrico. É necessária a realização de exames periódicos como Hemograma completo, colesterol, urina etc.
A medicação é forte e muitas das vezes me sinto empanzinado, a urina fica escura, constipação intestinal, sendo necessário monitoramento continuo.
Beber água é importante para diluir, mais facilmente os resquícios dos medicamentos e diminuir o impacto das drogas, cada vez mais presentes.
Estou esperando meu médico chegar de um simpósio internacional para que avalie os exames.
O propósito é postergar, ao máximo, o avanço da doença e o tempo está dizendo para mim que meu intento está certo. Eu sou um vencedor!