Quando e como eu descobri que era portador da Síndrome de Parkinson




sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Associação Goiás Parkinson

No dia 13 de novembro de 2013, às 17hs00min estaremos apresentando o estatuto social da Associação de Parkinson de Goiás, no endereço sito, Rua T. 04 nr. 1478, 11 andar - Ed. Absolute, Setor Bueno em Goiânia - Go, CEP - 74.230-030. www.parkinsongoias.org fone: 62 3015 7922

A Associação tem por objetivo social e finalidade o amparo e a orientação geral aos seus associados e familiares, dentro de suas possibilidades financeiras, visando especialmente:

a)- Congregar, orientar, prestar assistência médico hospitalar ambulatórias, farmacêutico, psicológica, educacional, recreativa e de outras complementares aos portadores do mal de Parkinson no Estado de Goiás, na forma em que for deliberado em Assembléias Gerais de seus associados.

B)- Incentivar a formação de quadro de voluntários e de colaboradores interessados na consecução da elevada missão da Entidade.

C)- desenvolver e apoiar ações, coletar e divulgar informações sobre pesquisas terapêuticas, bem como os métodos e meios materiais para melhorar a qualidade de vida dos portadores, bem como de seus familiares e a formação de "cuidadores".

D)- divulgar e informar a opinião pública e os meios de comunicação sobre a doença de Parkinson e seus sintomas,

E)- Execer outras atividades assistenciais que forem aprovadas em Assembleia Geral dos Associados.

A presença de parkinsonianos e familiares são de grande valia para validar esta entidade de cunho social tão importante para o estado de Goiás.
Lembramos a sociedade que Goiás é um dos poucos estados que não possui uma associação de Parkinson no país.

Assim sendo, conclamamos a todos portadores do mal de Parkinson e familiares a comparecer na reunião para defender os nossos interesses.

Venha! Vamos ajudar um irmão carente de carinho e atenção a ter uma associação que nos dê o amparo.

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

DBS - Suas Consequencias

Esperei por quase três meses para fazer minhas manifestações com relação ao DBS - Deep Brain Stimulation.
Para dizer a verdade - meu ceticismo é grande.
É necessário ter muita coragem, muita determinação para se deixar submeter a uma intervenção desta magnitude.
Parece simples o implante dos eletrodos no seu cérebro, mas não é.
É complexa, dispendiosa e temerosa.
Eu aconselho somente colocar este implante as pessoas com tremores exacerbados e já bastante debilitadas.
No meu caso em especifico o implante resolveu meu estado de on/off - freezing.
Também resolveu o meu sono e o desconforto das pernas. Durmo praticamente a noite toda sem medicação alguma. Chego a permanecer 12 hs  dormindo sem a ingestão de medicamentos.
Isto contribui em muito para a prática de exercícios físicos e correlatos.
Uma noite mal dormida, tenha paciência!!
Mas não resolveu a minha desenvoltura para exercer minhas atividades, por enquanto.
Fazendo uma comparação, é como colocar um motor de jato num fusca, ou seja, meu corpo não acompanha meu cérebro.
Efeitos colaterais apareceram aos montes.
Meu bom humor deu lugar a uma pessoa circunspecta, acabrunhada, calada e sem forças para reagir.
Sinto as pernas pesadas, fadiga no dorso das coxas uma sensação realmente muito desconfortável.
Outra decepção está relacionada às medicações.
Pensei que colocando o implante fosse me livrar dos medicamentos tão dispendiosos, e metódicos.
Ledo engano.
Continuo praticamente com a mesma medicação rotineiramente, e sem data para eliminá-las.
Para não ser tão severo, me livrei do Sifrol  ER 3mg e espacei o intervalo do Prolopa,
Mantidan e, Comtam de três em três horas, para quatro horas.
Para piorar inclui na minha cesta de medicamento o Velija 60mg, medicamento este para tentar restaurar minha alegria perdida.
É muito pouco pelas minhas expectativas.
Meus médicos pediram 180 a 360 dias para o ajuste do estimulador.
Talvez eu esteja me precipitando, pois sou muito imediatista, resultados para mim é para ontem.
Para quem não entende como funciona o DBS, os estímulos se dão através de um dispositivo médico cirurgicamente implantado, semelhante a um marca-passo cardíaco para fornecer estimulação elétrica a regiões do cérebro que controlam o movimento. A estimulação dessas regiões permite que os circuitos do cérebro que controlam o movimento funcionem melhor.
Tem que deixar bem claro, que nenhum médico me prometeu a cura. É verdade.
Como meus leitores então ansiosos para saber como estou me comportando logo após a cirurgia, divulgo esta mensagem, prometendo repassar todas as evoluções ou não do referido DBS.

Até porquê eu quero contribuir com a sociedade parkinsoniana, relatando o meu sentimento de momento.

sexta-feira, 19 de julho de 2013

DBS - Deep Brain Stimulation - Uma realidade

Aos meus colegas parkinsonianos, familiares, pesquisadores, seguidores, apreciadores, curiosos (no sentido positivo da palavra), associações, cooperativas, e todos aqueles que condoeram com as dificuldades deste, parkinsoniano, que lutou bravamente por 10 longos anos com o Mal de Parkinson, uma breve despedida.

Foi realmente uma longa batalha da qual estou prestes a vencer e colocar um ponto final nesta guerra.
Saio muito fortalecido em todos os aspectos da minha vida, graças à doença que me proporcionou rever meus valores, refletir conceitos arraigados, quebrar paradigmas e enxergar a vida de outros ângulos.

Enfim.

A partir de 21 de julho de 2013, confirmadíssimo,
nascerá um novo Ronaldo Jair Sales

Um outro Ronaldo biônico, com implante do DBS - Deep Brain Stimulation, que em breve será amplamente relatado.

Aqui estou uns dias antes da cirurgia

terça-feira, 18 de junho de 2013

Mal de Parkinson, rumo a CURA


Mal de Parkinson, rumo a CURA.
Amigos!
Quero, neste momento, compartilhar com a família parkinsoniana (os parkinsonianos e seus familiares) a minha felicidade pela a análise que fiz, desde quando do diagnóstico da minha doença até o presente momento crucial na minha vida.
Sabem o que confirmei? Que Deus realmente existe!
Assumo que eu tinha dúvidas, mas hoje estão totalmente dissipadas.
Eu sou maluco? Será?
Sabem qual foi o maior presente que ganhei Dele nos últimos tempos? O Mal de Parkinson.
Sim!
Quando do diagnóstico, em meados de 2002, o Mal de Parkinson era incurável, degenerativo e progressivo.
Até então, nada de novo, pois desde o nosso nascimento começamos a degenerar gradativamente, rumo à velhice e atéa morte. Ainda sem CURA.
O tempo passou e em 2007 crio um Blog para compartilhamento com o título: Parkinson é Controlável?
Muitas associações de Parkinson e alguns entes desgarrados da vida "zombaram, nas entrelinhas, das minhas conjecturas,das minhas narrativas, das minhas experiências.
Nas minhas primeiras postagens, tracei o meu perfil e postei: "As Marcas do Passado". Para entender se algo do meu modus vivendes, desde a minha precocidade, pôde influir para o aparecimento da doença 
A conclusão que cheguei foi que estava tudo errado.
Eu pensava que Eu era Deus. Uma caminhada estressante, errante, egocêntrica, preconceituosa, mas de bom coração.
Lendo as minhas postagens, elas sinalizaram para esta concepção, mas eis que Deus entra na jogada e me manda um recado: “Reaprenda a viver, meu filho! Mando-lhe um presente para lembra-lo que você é um mortal, que tem bons princípios e necessita fazer uma reflexão do seu passado”.
Com muito esforço e domínio juntei meu corpo e espírito em uma só pessoa e hoje posso colher os frutos que plantei.
O Mal de Parkinson foi uma dádiva de Deus.
E agora? Ainda sou maluco? Será?

Sou uma pessoa melhor. Vejo os outros como iguais. Penso e ajo nas causas humanitárias sem pestanejar.
Um bumerangue mal jogado retorna em você de forma errada.
Fazendo uma analogia com o bumerangue, tudo que fazemos de forma positiva com equilíbrio, sensatez e voluntariedade, transformam seu ambiente, irradiando tudo ao seu redor de forma exponencial.
Parodiando o cantor Roberto Carlos: "Estou vivendo um momento lindo", onde tudo conspira a meu favor.
O meu medico Luis Fernando Martins, em uma de suas participações nos simpósios internacionais, relatou meu caso com um neurocirurgião renomado.
Como havia dito na postagem anterior, estava me preparando para o procedimento cirúrgico, DBS - Estimulação Cerebral Profunda, em português.
Fui a São Paulo e deparei- me realmente com um Neurocirurgião que me ganhou no primeiro momento, em face dos questionamentos sobre meu comportamento diário frente à doença.
Aceitei a submeter-me ao procedimento cirúrgico por varias razões:
Redução significativa dos medicamentos;
Redução considerável dos sintomas do DP;
- O tempo que a bateria do neuroestimulador dura, sem necessitar de troca, até 10 anos;
A confiabilidade no conjunto, que são: o eletrodo, a extensão e o neuroestimulador - a "bateria", possibilitando-me uma melhor qualidade de vida, sem a necessidade de chegar "ao fundo do poço", tirando-me a chance da decisão, levando-me a aceitação por imposição.
Neste momento, estou em processo do pré-operatório, fazendo a MRI - ressonância magnética ou a tomografia computadorizada - TC, para identificar e localizar o alvo exato dentro do cérebro onde os sinais elétricos nervosos geram os sintomas da DP.
Ah - o título suscita - rumo à cura?
É verdade! Amigos, Parkinsonianos!
Os termos antes: incurável, progressivo e degenerativo, deu lugar ao processo de controlá-la - eu testei e provei esta fase, títulos publicados na revista americana Science, como:
"Cura de Parkinson está próxima";
"nova esperança para cura do mal de Parkinson";
"doenca de Parkinson cada vez mais perto da cura".

Então? Sou mesmo um sortudo.
Acreditem! O DBS pode ser revertido, caso tratamentos maisnovos e promissores forem desenvolvidos no futuro.
O neuroestimulador é facilmente ajustável, sem que o usuário submeta-se à um novo procedimento cirúrgico.
E ai! O que estão esperando, amigos Parkinsonianos?
É você quem faz Deus ajudá-lo, mais ninguém.

sexta-feira, 5 de abril de 2013

A minha Medicação e seu Desempenho no Organismo II



No dia 09 de agosto de 2010, a matéria “A minha medicação e seu Desempenho no Organismo” foi postada.
Ao longo destes quase 3 anos, percebo que é umas das páginas de maior visualização do blog. Percebo também que é o momento de atualizá-la porque, em qualquer tratamento com medicamentos de uso contínuo, é necessário retornos constantes aos profissionais dos quais o paciente é assistido, obrigando-me a realizar um Up grade na página. Em face da sua elevada consulta pelos pesquisadores, vou manter o título, portanto classificando-a com o algarismo II.
Recomendo a leitura também da página “O efeito dos Medicamentos no Organismo”, porque é uma página complementar, e pode auxilia-lo naquilo que você busca.
Recentemente recebi uma mensagem me questionando, se decorridos estes quase 3 anos, ainda continuava com o mesmo receituário.
Transcrevo a questão(sic), para que sirva de balizamento para os companheiros parkinsonianos e pesquisadores.
“Hj pesquisando na internet sobre o mal de Parkinson, acabei achando o seu blog sobre a doença.
Olhando o Blog eu vi que alguns anos atras precisamente em 2011 vc postou sobre a dosagem de prolopa e Comtan,
Não sei se vc ainda toma nessa dosagem de 3 em 3 hrs das 8 as 17, e depois as 22 vc tomava o prolopa HBS.
Meu pai tem o mesmo problema do parkinson, e ele toma os mesmo remedios que o Sr. O prolopa 200/50 o Comtan e o Dicloridrato de
pramipexol 0,25 se não me engano eh o generico do sifrol, ele só não toma o Prolopa HBS. Mais a minha duvida é a seguinte.
Nesse intervalo das 17:00 da tarde as 8:00 da manha o Sr fica com os sintomas no caso tremendo ou não, consegue ficar sem tremer até o
dia seguinte. até a primeira hora para tomar a primeira dosagem, e tambem quero saber quanto tempo dura o remedio no intervalo de uma dosagem pra outra. pq meu pai toma tipo: 8 hrs leva mais ou menos uns 35, a 40 min pra fazer o efeito e depois o efeito do remedio dura em torno de 1hr a 1:30, e a dosagem dele estava de 4 em 4 hrs o tempo todo até a noite, pq se não ele não consegue dormir.
Se poder me ajudar nessa duvida vou ficar mto agradecido pela atenção..
Sem mais...
Alex Alves..”
Para ilustrar esta questão, acabei de ler uma reportagem sobre o Parkinson no Diário da Manhã de Goiânia, e acho pertinente agregá-la a esta narrativa.
A manchete de Capa do periódico era Parkinson – Eletrodos anulam efeitos do Mal. (02 de abril, cidades, pg 2, 2013).
Da reportagem pinsei um trecho para que também sirva de reforço para que o leitor entenda melhor o que irei relatar.
... O perfil dos pacientes selecionados para receber o eletrodo são os que já não apresentam melhoras com o uso do medicamento ou que desenvolveram efeitos colaterais.
“No começo a dopamina (substância utilizada no tratamento) funcionava muito bem, mas depois começa a apresentar efeitos colaterais, que são os movimentos involuntários”.
Algumas vezes, eles são mais incapacitantes do que os próprios sintomas da Doença de Parkinson. “Fica uma coisa sem saída.”
A perda de funcionalidade do remédio ocorre depois de cinco a dez anos de uso.
Continua dizendo -... Tomava a medicação de duas em duas horas e, para evitar que perdesse o efeito, não podia me alimentar. Estava para definhar de fome.
Este aludido texto corrobora, que o uso continua do Prolopa (levodopa princípio ativo), o principal remédio, entre todos os outros administrados, que é confirmado pelo laboratório a sua eficácia, conforme a evolução da doença ao longo do uso do medicamento.
O link a seguir, o pesquisador pode visualizar,on line, tudo o que ele precisa saber sobre a doença, baseado em pesquisas cientificas
O que proponho é o compartilhamento do meu estado de saúde, devido ao Mal de Parkinson e suas consequências no meu organismo, e, como reajo perante às drogas.
Em geral, após 20 a 30 minutos da tomada da medicação, o efeito antiparkinsoniano começa a aparecer. Alguns fatores, como a dieta, podem retardar o início do efeito terapêutico. A duração do efeito de cada dose também é variável e depende, entre outros fatores, do estágio da doença. Nas fases iniciais, quando ainda existem células cerebrais capazes de funcionar como "depósitos", e armazenar a dopamina produzida pela levodopa, cada dose pode ser eficaz durante mais de 6 horas de modo que duas a três tomadas por dia podem ser suficientes para o controle dos sintomas.
Nos primeiros 4-5 anos de tratamento com levodopa, os sintomas podem ser bem controlados com relativa facilidade. Após esse período, muitos pacientes começam a experimentar complicações do tratamento. À medida que a doença progride, e mais células cerebrais degeneram, o cérebro perde a capacidade de armazenamento de dopamina e a duração do efeito torna-se progressivamente menor. Observa-se então o fenômeno de "deterioração do fim da dose", em que os sintomas voltam a aparecer antes da próxima tomada da medicação. Quando isso ocorre, o médico geralmente reduz o intervalo entre as doses de modo a adequar o paciente a essa nova situação. O tempo de benefício vai sendo encurtado progressivamente ao longo do tempo, ocasião em que outras drogas devem ser utilizadas para potencializar a ação da levodopa.
Como um parkinsoniano que procura anotar, testar, confrontar... tudo o que possível, tanto a convivência com a parte medicamental, quanto a necessidade de realizar exercícios físicos, e as demais atividades conjuntas, que faz com que a doença, avance de maneira tão devagar, postergando-a o Máximo possível a sua progressão.
Com todo este meu esforço de luta, uma verdadeira trincheira aberta para me proteger, não estou imune a esta maldita doença.
Sinceramente? Levo numa boa. Não reclamo. Repetindo o que disse o Nelson Piquet, em uma de suas entrevistas, depois que o repórter, o chamou de homem “limão”, classificando-o de pernóstico, azedo, e, de difícil convívio, ele retrucou. “pois é: Este limão tem produzido boas limonadas.”
É o que procuro fazer também. Tento fazer deste limão (Parkinson) uma limonada, ou seja, transformá-la em algo que possa ser digerível. E assim sendo, posso dividi-la com vocês.
Concluo, respondendo a questão colocada acima:
Fico agradecido em apreciar o meu Blog.

 Um dos meus objetivos é repassar o meu dia a dia como parkinsoniano.

Tenho muita satisfação em trocar ideias, interagir literalmente com meus companheiros e seus familiares, no intuito, de acharmos uma saída de cura ou atenuação desse mal terrível.
Respondendo a sua pergunta, continuo ingerido a medicação da seguinte forma: 
  • Às 7hs da manhã tomo meio comprimido do prolopa( levodopa + cloridrato de benzeratida) 50/200mg e um comprimido do Comtan 200mg(entacapona – princípio ativo) 
  • Às 8:30hs tomo um comprimido do Mantidam 100mg e um comprimido do Sifrol 3mg(dicloridrato de pramipexol, contendo 2,1mg de pramipexol); 
  • Ás 10hs; às 13hs; às 16hs; 19hs tomo meio comprimido do Prolopa 50/200mg e um comprimido do Comtan 200mg. 
  • Às 19hs tomo um comprimido do Mantidam 100mg(cloridrato de amantadina). 
  • Às 22hs tomo meio comprimido do prolopa 50/200mg; 
  • Às 00hs tomo um comprimido do Prolopa 100/125mg HBS(levodopa + cloridrato de benserazida) 
Quando eu preciso, no que  chamo de "bomba", eu tomo meio ou até um comprimido do Prolopa 100/125 mg(dispersivo)(cloridrato de benserazida + levodopa) 

Para relaxar a musculatura durante a noite, e suportar o período, das 00hs até 7hs, eu tomo um, indutor do sono, comprimido do Stilnox 10mg; (princípios ativos – zoipiden) 

Até a presente data, ou precisamente, 10 anos de convivência com este mal, tenho controlado esta doença. 

Faço exercícios físicos de forma “militar’, e assim, persistentemente lutando de frente com o Mal de Parkinson”. 

Acho que respondi a sua questão. 

Consulte o seu médico antes de tomar qualquer medicamento. As informações aqui contidas foram receitadas pela equipe médica quem me auxiliam.

Estou aberto para ajudá-los, no que for possível.

Ronaldo Sales


quinta-feira, 21 de março de 2013

Mal de Parkinson e Suas Consequencias





...EU VOLTEI, AGORA PRA FICAR, PORQUE AQUI, AQUI É MEU LUGAR, EU VOLTEI,
PRAS COISAS QUE EU DEIXEI, EU VOLTEI...

Neste intervalo de tempo, desde a última postagem, aconteceram fatos importantes relacionados á doença.
Para corroborar as várias publicações inseridas neste Blog, 2013 completa 10 anos, desde o diagnostico da doença de Parkinson.


Elástico

Halteres




Apoio na ponta dos dedos

Musculatura Definida


 

"Quero externar "novamente de "alto e bom som", que o sucesso diante de uma doença perigosa e traiçoeira é a determinação militar com relação aos exercícios físicos.
Há momentos que acordo no meio da noite com o corpo me cobrando alongamentos ou algum tipo de exercícios.
Mesmo com os olhos serrados pelo sono, cumpro cegamente às ordens emanadas pelo meu cérebro.

Alias, é exatamente neste cérebro que a escassez da dopamina na via dopaminérgica que nos deixam combalidos e frágeis em prosseguir com o controle dos movimentos, aprendizado, humor, emoções, cognição, sono e memória. Então não faço outra coisa senão obedecê-lo.
Para não sair do foco desta postagem, no qual venho relatando o diário de um parkinsoniano prossegue informando meu estado de saúde, no momento desta postagem.

Importante descrever o diagnostico dos últimos exames requisitados pelos médicos que me cercam, pois na minha percepção, estes, poderão servir de parâmetro para uma analise mais técnica e mais aprofundada para o pesquisador.
A tabela abaixo é o meu perfil atual e serve de balizamento para traçar a metodologia a ser seguida.

Avaliação Física

Antropométrica (cm)
         
Período                                                      2007      2008     2009     2010     2011     2012     2013

Peso (Kg)                                                   77,20     77,50    78,60    NiHil    75,00    73,00    72,20
Estatura (cm)                                            181,0     180,5     181,2       0,0     181,3    180,9    180,7
Circunf. do Braço direito contraído(cm)    31,20     31,80    31,80     0,00    32,00    31,80    31,00
Circunferência da Cintura (cm)                  84,50     83,70    85,50     0,00    84,50    83,00    82,00
Circunferência do quadril (cm)                 102,00   101,90  101,90    0,00    101,00  98,00    99,00
Circunferência da coxa direita (cm)           52,00     51,40    51,80     0,00     53,80   51,50    50,00
Percentual de gordura -%                           21,62     20,12    19,27     0,00     15,60   12,60    13,60
Peso gordo                                                  16,69     15,60    15,15     0,00     12,00    9,00     11,00
Peso magro                                                 60,51     61,90    63,45     0,00     63,00   61,00    61,00

Índice de Massa Corpórea (IMC)               23,56      23,71   23,94     0,00     23,14   21,60    22,28
Relação cintura/quadril (C/Q)                      0,83         0,82    0,84     0,00       0,83      0,83     0,82

Pressão Arterial (repouso)                        110/74     116/74  115/85 120/84 120/81 120/888 120,79


Observação do Professor Avaliador;

Podemos constatar o quão bem que a tividade física tem proporcionado ao Senhor Ronaldo(portador de Parkinson) ao longo de sua permanência nessa academia.
Os dados antropométricos confirmam o bom desempenho geral onde observamos uma pequena queda de seu peso Corporal justificada pela diminuição de seu Peso Gordo (redução das dobras cutâneas)e o aumento de seu peso Magro (em consequência do aumento de peso dos exercícios onde se reflete na correção da postura verificada no aumento da estatura.
Na avaliação da Capacidade Funcional vemos que o treinamento com o peso obteve boa evolução, o que culminou em um ganho de força muscular, refletindo assim na melhora das atividades de vida diária e,portanto, fazendo com o que a qualidade de vida do aluno melhorasse de forma muito satisfatória. (SIC)


Constantemente, peço aos meus médicos, que me aviem exames de toda ordem, como:

Funcionamento dos Rins, Bexiga, fígado, pulmão, próstata, sangue, dentre outros, porque estes órgãos trabalham sobremaneira, para suportarem grande dosagem diária de medicamentos.

HEMOGRAMA COMPLETO - ADULTO

LEUCOGRAMA VALORES ENCONTRADOS VALORES DE REFERÊNCIA
Leucócitos.........:                  100% 5.100 uL 4.000 11.000
Neutrófilos totais.                 77,0 % 3.927 uL 40 - 70 2.000 - 8.100
Blastos............:                     0,0 % 0 uL
Promielócitos......:                 0,0 % 0 uL
Mielócitos.........:                   0,0 % 0 uL 0 0
Metamielócitos.....:               0,0 % 0 uL 0 - 1 0 - 100
Bastonetes.........:                  4,0 % 204 uL 0 - 5 0 - 500
Segmentados........:               73,0 % 3.723 uL 45 - 70 1.800 - 7.700
Linfócitos típicos.:               17,0 % 867 uL 20 - 40 800 - 4.400
Linfócitos atípicos:              0,0 % 0 uL 0 0
Monócitos..........:                 5,0 % 255 uL 2 - 10 80 - 1.100
Eosinófilos........:                  1,0 % 51 uL 0 - 7 0 - 770
Basófilos..........:                   0,0 % 0 uL 0 - 3 0 - 220
Plasmócitos........:                 0,0 % 0 uL 0 0
Plaquetas..........:                   174.000 150.000 - 600.000

EAS (UROANÁLISE)

OBS: Raras células epiteliais; Muco (+/3); Cristais de Fosfatos Amorfos (+++/3).
LIPIDOGRAMA COMPLETO

Material: SORO Data Coleta:                06/08/2012 08:00
Exame Valores Encontrados Valores de Referência
Aspecto do Soro.: LIMPIDO
Lípides Totais..:             564 mg/dL Até 800 mg/dl
Fosfolipides....:              186 mg/dL Até 200 mg/dl
Triglicérides...:               67 mg/dL Até 200 mg/dl (*)
Colesterol Total:            207 mg/dL Até 200 mg/dl (*)
HDL Colesterol..:          53 mg/dL Acima 40 mg/dl
VLDL Colesterol.:        13 mg/dL Até 40 mg/dl
LDL Colesterol..:          141 mg/dL Até 130 mg/dl (*)
Lipoproteínas Séricas:
Fração Proteica Valores Encontrados Valores de Referência
Alfa (HDL)                   152 mg/dL 60 - 200 mg/dl
Pré-Beta (VLDL)          101 mg/dL 50 - 225 mg/dl
Beta (LDL)                   311 mg/dL 120 - 400 mg/dl
Quilomicrons                0 mg/dl
Índice de Castelli Valores Encontrados Risco Médio
Colesterol/HDL Colesterol 3,9 Mulher > 4,6
Homem > 5,9
LDL-Colesterol/HDL Colesterol 2,7 Mulher > 3,2
Homem >3,6.

Como é meu dia, desde o momento que acordo?

Para começar, vou dormir normalmente 0hs30m diariamente.
Acordo aproximadamente às 6hs com o meu corpo cobrando alongamentos, pois o período noturno sem a medicação, me deixa enrijecidos sendo necessário e importante realisar, aquecimento, soltando a musculatura antes de levantar.
Fazer exercícios de respiração nos ajuda a liberar o pulmão e oxigenar o sangue.

Eu invisto, no mínimo, 3 minutos, todas às vezes, que deito para dormir ou tirar um cochilo.

Onde e quando a doença mais incomoda

  • Formigamento na planta dos pés, logo abaixo dos dedos.
  • Formigamento perceptível na planta do “dedão”,
  • Formigamento nos nervos e tendões no dorso da coxa direita,
  • Formigamento nas palmas das mãos, que algumas vezes lateja como um “vagalume”;

Musculatura presa, principalmente ao redor do pescoço, no qual o incômodo é o pior possível, pois me impede de achar uma posição confortável para dormir, iniciando-se o processo de formigamento.

Como disse o meu médico: ”a doença de Parkinson não é a mesma para todas as pessoas portadoras, e no meu caso, o que  manifesta é o chamado efeito ON/OFF,, que na tradução para o português, podemos dizer – LIGA /DESLIGA.

Na doença de Parkinson, este LIGA/DESLIGA, é o normalmente conhecido por congelamento corporal.
Você sente como se estivesse realmente congelado. Não pela temperatura, mas pela dificuldade em movimentar, pela perda do equilíbrio, pela máscara facial sem expressão.

Nos meus tempos de criança, brincávamos muito de Congelar ou virar uma Estátua no momento que você se encontrava. Era hilário, quando criança, mas horrível, incomodo. Tornando-nos incapazes para a execução de atos simples.

Esta paralisia no corpo se acentua na face do parkinsoniano e é caracteriza de MÁSCARA.
O semblante expressa cansaço, um falso sorriso, os olhos de “peixe morto”.
Normalmente as pessoas que me conhecem, sabem diferenciar o meu estado.
Em estado normal, o semblante é suave, leve e solto.

As pernas ficam pesadas. É como se prendesse você numas daquelas armaduras que os povos antigos as usavam para lutar. Alguém se lembra da história mitológica? Assistem ao Filme épico, verdadeiramente um dos maiores clássicos da cinematografia mundial. “Bem Hur”.
No meu caso em particular, esta paralisia se acentua mais no período da manhã, quase sempre entre as 9hs 30m/10hs 30m,

  • No período matutino, o meu melhor momento é entre 7hs às 10hs,
  • No período vespertino, o meu melhor momento é entre as 14hs às 17hs,
  • No período Noturno, o meu melhor momento é entre as 19hs e 22hs.

Dados que reputo como relevante no meu dia a dia

  •  Fala – baixa monótona, quando em estado OFF
  •  Deglutinação – Ótima;
  •  Intestino - normal;
  •  Urina – Amarelo forte, causado pela ingestão do medicamento COMTAN 200mg;
  •  Sono – Bom, apesar de dormir aproximadamente umas quatro a cinco horas de sono.
  •  Humor – excelente. Não deixo me abater;
  •  Estresse – alto. Sou um imperativo;
  •  Fome – “de leão”
Alimentação
  •     Café da manhã – excelente;
  •     Almoço – Razoável;
  •     Jantar – bom;

Há uma frase que diz: “Café da manhã de Rei, Almoço de Príncipe e Jantar de Mendigo”.

  •  Sexo – Normal;
  •  Musculatura – “desenhada” – Firme e definida;
  •  Ingestão de líquidos – Em média de 4 a 5 litros diariamente;
  •  Peso – média de 76 Kg;
  •  Coluna – Curva durante o estado OFF;
  •  Caminhado – Lento e arrastado durante o estado OFF;
  •  Coordenação motora – Jogo todo tipo de Games no Wii e principalmente no Xbox 360, Iphone, Ipad. . .

Durante o período ON, sou absolutamente normal, natural, com a doença imperceptível para qualquer pessoa, inclusive profissionais da área,

Dirijo longas distancias, trabalho normalmente, participo de eventos, pratico esportes, viajo sozinho em voos domésticos. Enfim, procuro ser proativo para enfrentar esta doença de frente.

Já estou antevendo a possibilidade de colocar o DBS – Deep Brain Stimulation. O momento é de estudos, análises, pesquisas, e consultas.

Dystonia - DBS turned On and Off





Visualizar este video, permite o pesquisador entender melhor o DBS


Se for verdade que o Mal de Parkinson é uma doença ainda incurável, progressiva e degenerativa, é de bom alvitre, que pensemos da possibilidade do implante do DBS.

Sabemos que é uma cirurgia delicada, dispendiosa, desconfortável, mas necessária quando ocorrer à perda do autocontrole.

Assistindo um programa da Ana Maria Braga, na qual ela relata o Implante do DBS para os portadores do Mal de Parkinson, a Xuxa Meneguel, deu um depoimento dizendo que doença de Parkinson é uma doença de rico.

Eu não sou rico, mas comungo com o depoimento da apresentadora Xuxa, pois a medicação é demasiadamente cara para que um portador da doença, sem recursos financeiros possa viver com a mínima qualidade de vida.

Concomitantemente com as drogas, o portador da doença necessita acompanhamento profissional constante de psicólogos, nutricionistas, terapeutas, neurologistas, enfermeiros, personal trainners, academias especializadas o que encarece demasiadamente o tratamento.
A peregrinação do demandante na rede publica para o suprimento dos serviços profissionais e medicação é penosa e humilhante.
Assim, o portador que conseguir controlar a doença, classificada pela ciência médica, como ainda sem cura, não o fará com parcos recursos financeiros,

Meu dispêndio somente com a parte de fármaco é da ordem de R$ 2.000,00(dois mil Reais) ou a equivalência em dólares U$ 1000,00, mensais.
A somatória financeira mensal para manter-me estável, custeando o corpo técnico e medicamental me obriga ao dispêndio de algo em torno de R$ 5.000,00, ou sua equivalência em U$ 2.500,00.

Concluo meu relato, conclamando meus companheiros parkinsonianos, que não desanimem jamais. Lutem! Lutem. Não se entreguem. Esta doença não mata, nem aleja, àqueles que lutam. Eu sei como é remar contra a maré, mas há casos e casos sendo noticiados pelas revistas, magazines e da ciência médica mundial. São os denominados Case de Sucesso. Nós podemos vencer esta doença.
Para terminar esta postagem, eu quero deixar um link de uma das cartas que recebi de um amigo de todas as horas, que traduz fielmente o prazer de viver, de lutar e ver o resultado reconhecido.

“Meu Estimadíssimo Prezado”!

Muito obrigado pela lembrança e consideração, que são recíprocas, você bem sabe disso.
Eu também procuro aprender sempre, todos os dias e em todos os aspectos: cristão, profissional, pessoal, etc. e pretendo continuar assim em toda a minha vida, mesmo quando estiver muito velho, se assim Deus me permitir chegar em idade tão avançada. Jamais direi ou acharei que terei aprendido tudo da vida.
Tenho tido a “honra” de acompanhar a sua vida de perto de alguns anos para cá, e pode ter certeza, tenho dado muita credibilidade e aprendido muito também com suas palavras e atitudes, e, sobretudo, sobre a sua história de vida; você tem sido para mim um exemplo de vida, de luta, determinação, vontade, garra..., enfim, um verdadeiro VENCEDOR. Nem mesmo os infortúnio que você tem passado são suficientes para te derrotar! Imagino, e é até compreensível, que em determinados momentos você pode até enfraquece, mas isso ocorre com todos nós, seres humanos, e não só com aqueles que estão acometidos com alguma enfermidade, até porque bem sabemos que VIVER É LUTAR, SEMPRE E EM TODOS OS SENTIDOS.
Nesse “mundão de meu Deus” tenho tido a honra de contar com a amizade de grandes e seletas pessoas, das quais você é uma delas; já disse várias vezes e ou dizer tantas outras mais a você e a todos que estão por perto de mim (sócios, amigos, familiares, etc.), que você fez por mim um grande ato de pura amizade (entende-se, totalmente desinteressado, de coração mesmo!), quando esteve ao meu lado num dos momentos mais difíceis de minha vida e de muita dor, foi mais longe do que eu esperava: chorou junto comigo; jamais vou esquecer. Isto para mim “não tem preço”!
Outra grande prova, inefável, que você me deu foi o fato de ter acreditado e confiado em mim, no meu profissionalismo e na minha honestidade, mesmo quando o meu escritório era uma simples, pequena e humilde “porta” aberta para as pessoas em geral.
Ter e, sobretudo, contar com verdadeiro amigo como você me honra muito, me fortalece, me engradece e me encoraja para lutar cada vez no progresso de minha vida. Você nem imagina o quanto você tem sido importante para mim, e o quanto me sinto honrado e feliz com a sua amizade sincera.
Com a ajuda de Deus, e com amigos verdadeiros como você, tenho encontrado forças para lutar e vencer na vida, principalmente, profissional, que nunca foi fácil para mim e para tantas outras pessoas, e você, durante estes tantos anos que estamos juntos tem sido uma testemunha dessa minha labuta.
A “simples”, porém, sincera vontade e preocupação sua de me presentear, desde uma “simples”, porém, sincera mensagem abaixo, por si só, já é o bastante para ver o seu reconhecimento, retribuição, e humanidade de que você é dotado, nem precisa ser concretizado!
Já lhe disse várias vezes e continuo dizendo que você sempre está nas minhas orações, quase que diárias, como forma de lhe ajudar e fortalecer a sua luta pela vida. Não desiste nunca “Meu Prezado”, estou ao seu lado, quero e pretendo continuar sempre a lhe ajudar em todos os aspectos, e não só o profissional.
CONTE SEMPRE COMIGO.
Um excelente ano novo para você, com muito sucesso, paz, felicidade, realizações e saúde, que é a nossa maior riqueza.
Tudo isso falo de coração, com profunda sinceridade e emoção. Um grande e forte abraço.
Ricardo Oliveira

ricardo@onmadvogados.com.br