Uma Pequena Viagem

Quero relatar uma pequena viagem à Sete Lagoas, Minas Gerais, lugar onde nasci.  Para quem não  a conhece, Sete Lagoas, situa-se no centro-oeste das Minas Gerais e vem aparecendo na mídia,  pois, atualmente, quase todos os jogos de futebol envolvendo os grandes clubes da região são sediados na Arena do Jacaré.

Como o Mineirão está em reforma para a realização dos jogos da Copa do Mundo de futebol a ser realizada em 2014, Sete Lagoas tem servido de palco para grandes eventos nacionais e internacionais, como a Copa Libertadores, por exemplo.
Na sexta-feira, 22 de julho, rumei para a minha cidade, carregando uma carga preciosa em meu carro. Quase toda a minha prole da primeira e da segunda geração estavam comigo, o responsável na direção do veículo, para percorrer 900 km.
Partimos de Goiânia, Goiás, na manhã de 22 de julho, pois, no dia seguinte, uma sobrinha iria debutar e meu irmão fazia questão da minha presença.
Eu, minha duas filhas e meus dois netos rompemos estes 900km de maneira responsável.
Permaneci lá, até a terça-feira 25, quando então retornei com uma das filhas, minha caçula de apenas 11 anos.
Entre ida e volta e alguns quilômetros transitando nas imediações da cidade contabilizamos 2.000 km.
O quero relatar então?
Como o título do meu blog é “Parkinson é controlável”, ratifico que nada é impossível quando se quer atingir um propósito. E qual é este Propósito?
Permanecer controlado, não deixando me abater por esta doença.
No meu dia a dia, muitas pessoas sabedores que sou portador do Mal de Parkinson, no intuito de me agradar, oferecem ajuda, como suas mãos para eu me levantar das posições, muitas vezes incômodas.
Eu procuro, de forma delicada, recusá-las por que estas benesses podem me prejudicar.
O simples fato de exercitar a mente e o corpo para sair de situações embaraçosas força seu conjunto contra a doença.
Não confundir a negação da ajuda com a negação da doença. Ela existe, mas você simplesmente dribla-a,  tentando fazer sozinho tudo que for possível. Mas, se não for possível realizar uma simples ação, como levantar de lugares baixos, para quem tem acentuado grau de brascinesia, não se acanhe em pedir ajuda.
Voltando ao objetivo inicial. Esta viagem renovou meus ânimos, elevou minha autoestima, porque depender do próximo não é fácil.
Por mais que seus familiares digam para você: "Eu estou aqui para ajudá-lo no que precisar!", nós sabemos que não é bem assim. Você sente "no ar" que eles fazem um tremendo esforço quando é necessário nos ajudar.
Então prepare-se, evitando pedir ajuda para tarefas corriqueiras. Deixem para pedir ajuda quando a tarefa é, também, muito difícil até para um não-Parkinsoniano.
Acreditem!!! Fui para a pista de dança na festa de minha sobrinha e dancei horas a fio. Os conhecidos, sabendo que sou um PNE,  Portador de Necessidades Especiais, ficavam perplexos com a minha desenvoltura.
Mostre que você está vivo e ativo para a vida, nos pequenos detalhes. Certamente você irá se realizar.
Assim, posso concluir que estou no caminho certo, no propósito de prolongar, ao máximo, o avanço deste mal que dizem ser degenerativo, progressivo e incurável.
Faço aqui uso das palavras do ator Paulo José, que disse para seu médico, quando foi diagnosticada sua doença:
"Doutor eu não estou escutando nada de novo, pois o senhor também está cometido com um mal infalível para nós mortais.”
Desde que nascemos nós nos degeneramos progressivamente e não há cura para este mal.

O efeito dos Medicamentos no Organismo

Prosseguindo com meus relatos, objetivando informar aos leitores do meu comportamento frente o Mal de Parkinson, procuro repassá-los a quem interessar, pois não acho justo ver muitos parkinsonianos dependentes dos consultórios médicos, sem que eu possa ajudá-los.

Meus relatos têm rompido fronteiras internacionais porque tento ser o mais original possível no que tange o dia a dia de um parkinsoniano obstinado, disciplinado, determinado a demonstrar que há possibilidade controlar esta doença.

Na internet, o leitor encontra centenas de sites informando sobre a doença. Contudo, mais uma vez, informo que apenas procuro divulgar o meu comportamento frente às drogas, exercícios físicos, controle do stress, qualidade de vida e consequentemente aos efeitos colaterais que surgem no meu dia a dia.

Acredito que, desta forma, esteja contribuindo para que pessoas possam fazer suas analogias. Cada um se comporta frente às drogas de forma diferente. Junto com seu médico você pode dialogar melhor, levando-lhe informações comparativas.

Postergar seu avanço é meu objetivo principal, pois há pesquisas para a busca da cura ou até mesmo de um antídoto que possa estancar este mal é uma verdade.

Porém, acredito que o poder da mente será muito importante para a minha cura. Afirmo que o poder da palavra é um componente essencial no domínio ou controle desta doença.

Há dias visitei meus médicos neurologistas para as consultas de rotina, porém um fato novo aconteceu.

O tempo de duração da medicação tem encurtado. No meu entender o organismo acostuma com a medicação e faz-se necessário, de vez em quando, rever a dosagem.

Como eu tenho dito, há a necessidade concatenar exercícios físicos nas suas diversas modalidades, procurando aqueles que mais se adaptam a você.

Devo lembrar que alongamentos diários são de vital importância, que muitas vezes, em minha opinião, superam, em muito, alguns exercícios aplicativos.

Retomei com o tênis, mas tive que comprar uma raquete mais leve, objetivando evitar contusões.

Lembre-se que a nossa musculatura não é a mesma de antes. Ela é menos elástica. Se tentar forçar, por demais a musculatura, o tiro poderá sair pela culatra, ou seja, ao invés de ajudar, piora, e se ficarmos em demasia tentando tratar dos estiramentos, com certeza atrofiará o conjunto da nossa musculatura. Todo cuidado é pouco.

Disse, a pouco, que tenho me queixado do encurtamento do tempo de duração da medicação. Pois é, foi necessário mudar a medicação.

Vários fatores levaram-me a essa mudança!

Primeiramente, o organismo acostuma com a medicação, pois a rotina, com o uso continuado dos medicamentos, pode diminuir ou até mesmo cessar o efeito do seu poder contra a doença. É necessário driblar o organismo. Trocar de princípio ativo e mudar a rotina dos horários em que a consumimos a droga pode ser importante.

Em 09 de Agosto de 2010, postei no blog, “A minha Medicação e seu Desempenho no Organismo”.

Tenho notado pelas estatísticas que o blog me fornece, que há um grande interesse do leitor neste contexto.

Então, relato que houve uma mudança drástica na medicação e será de vital importância divulgá-la. 

Em 05 de maio de 2011, meu médico receitou-me uma nova composição: 

Medicamento	mg	Qtd	Ao dia	Horários (h)
Prolopa	200/50	½	03	08 -11- 16
Comtan	200	01	03	06 -11 -16

 Obs: É necessário tomar Contan juntamente com o Prolopa 200/50. Se por acaso deixar de tomá-lo, por esquecimento, jamais o tome isoladamente. Ele só faz efeito conjugado com o prolopa.

Medicamento	mg	Quantidade	Ao dia	Horários (h)
Sifrol ER	3	01	01	Após café manhã	Efeito Prolongado
Mantidan	100	-	-	-	-
Prolopa	100/25	01	01	22h

 Mantidan 100 – Tive que parar de tomá-lo, sob orientação médica, pois seu efeito no organismo foi comprometido, pelo seu uso contínuo.

Meu organismo demorou a ajustar-se com esta nova medicação. Após algumas horas, não mais que três horas, a brascinesia se manifestava acentuadamente.

Telefonei para o médico informando o ocorrido e acabamos por adicionar mais uma dose do (Prolopa+Comtan). 

Medicamento	mg	Quantidade	Ao dia	Horários (h)
Prolopa	200/50	½	4	8 – 11 – 14 – 17
Comtan	200	4	4	8 – 11 -  14 - 17
Sifrol ER	3 mg	01	01	Após café manhã
Prolopa HBS	100/125	01	01	22h

Já havia comentado, em postagem anterior, que a proteína mascara o efeito do Prolopa. Afirmo categoricamente! Mascara mesmo.

Retirei completamente a carne vermelha. Acertei na mosca. A melhora foi acentuada.

Uma coisa precisa ser dita.

O horário para tomar a medicação deve ser concatenado com seu perfil, quanto às suas atividades diárias, desde que respeitando os intervalos determinados pelo seu médico.

Assim sendo, procurei me adaptar à nova medicação nos seguintes horários e da seguinte forma: 

- 7hs30mim: Levanto-me e tomo dois copos de 250 ml de água pura. Evitar sucos, café ou outro líquido. Água mesmo. H₂O.

É para limpar o organismo. A medicação é muito forte. A urina fica com uma cor amarelo escuro e devemos satisfazer o pedido dos nossos rins, fígado, pâncreas, pois todos os esses órgãos processam as drogas. Droga na essência da palavra.

- Às 8h tomo o prolopa 200/50 + o Comtan 200. Somente a partir de 45min após sua ingestão é que faço meu desjejum.

Preparo uma salada de frutas, adiciono granola, uma colher de linhaça triturada, mel e um iogurte.

Após essa alimentação, já transcorrida, aproximadamente, 1 hora, tomo um copo de suplemento líquido à base de soja, pois a proteína vegetal é bem menos nociva ao Prolopa.

Como duas bisnaguinhas ou cinco biscoitos água e sal - Craker.
Complemento a medicação tomando um comprimido de Sifrol ER 3,0mg de efeito prolongado.

Daí parto para meus compromissos, sem descuidar, portanto da medicação.

Para administrar melhor a medicação, procurei uma nutróloga, que analisou meu perfil quanto à alimentação e preparou uma dieta para o dia a dia, com a finalidade de distribuir melhor as proteínas. Procuro fixar as proteínas para o período noturno. Está dando certo.

Agora vamos esperar para ver como vou me adaptar a essa nova medicação e quanto tempo precisarei para alterá-la novamente.

Antes de divulgá-la no blog, estava relendo-a para a minha espôsa e ela me lembrou o que já havia escrito na mensagem anterior.

À noite é mais visível o "estrago" que a doença se manifesta.

Possivelmente, há um fator psicológico neste contexto, um certo relaxamento quanto à postura e uma despreocupação em se mostrar.

Posso até estar inferindo, mas já que alguém muito perto de mim notou, vale à pena relatar.

O dia a dia de um parkinsoniano

Já mencionei, por diversas vezes, que a doença de Parkinson é traiçoeira. Lentamente, ela tenta, de todas as maneiras, ocupar o lugar que deseja. É necessário muito equilíbrio mental para controlá-la.

Após a última viagem a Nova Iorque, venho sentindo um formigamento nos pés e nas mãos. Ficar muito tempo sentado, numa mesma posição, faz a sensação aumentar e fico me mexendo o tempo todo, procurando uma posição mais confortável.

Descobri que deitar sobre uma base dura e relaxar a musculatura, ameniza o desconforto.

Comprei uns tapetes de borracha, daqueles que bebes brincam. Coloridos e encaixáveis. Além de serem práticos para se exercitar, também servem para deitar e relaxar.

Concomitante com o tapete, eu me exercito com uma bola grande, daquelas usadas em academias de Pilates.

Repito e repetirei sempre. A doença de Parkinson emborca; e sempre que possível, você tem que fazer o contrário, desemborcar-se.

É muito comum ver um parkinsoniano andando com o tronco pendido para frente. Então o que fazer?

Use uma bola, deitando-se de costa sobre ela e deixando a planta dos pés no chão. Tente colocar as mãos no chão. Tente ficar nesta posição, pelo menos por uns 60 segundos. Repita umas três vezes. Abra as mãos e tente fazer um “L”. Com certeza você sentirá muito melhor.

Não se esqueça de se exercitar numa academia. Dê preferência às academias focadas na clientela que necessite de cuidados especiais. Não se acanhe com o termo, até porque quase toda a sociedade hoje em dia sofre de um mal qualquer. Assim sendo, ele é portador de cuidados especiais.

Cumprir a jornada diária, exercitar-se, alimentar-se na hora certa, tomar a medicação regularmente, dormir. Eu disse dormir! Não é nada fácil!

Deitar e não dormir piora em demasia a doença. Eu estou falando das minhas próprias experiências. Evidentemente, que as troco com meus médicos, personal trainner e psicoterapeutas, procurando saber os prós e contras delas.

Meu médico receitou um medicamento relaxante, Rivotril, antes de dormir. Foi simplesmente um "achado". Eu rolava muito na cama tentando achar posições e acabava não dormindo. Dormir é imprescindível para qualquer um, ainda mais para um parkinsoniano.

Aconteceu um fato lá em Nova Iorque, que fez despertar.

Fui num Mall e comprei duas vestimentas para dormir, daquelas cuecas de um tecido mole, leve e fresco.

Fui falar com a minha esposa da compra, e ela me disse: “Isto é roupa para quem não faz nada!”.

Não era meu caso, até porque tenho atividades demais. Aliás, é essencial estar ocupado; físico e mentalmente.

No início do diagnóstico da minha doença eu desacelerei as atividades e acabei ficando mal humorado além de uma sonolência excessiva.

Evidentemente que há um controle a ser dosado para um parkinsoniano estar plenamente ativo. A exacerbação do estresse pode desencadear uma série de efeitos colaterais.

A minha esposa está me chamando a atenção para uma série de compromissos assumidos, até por que, não foi o pacto firmado entre nós. A combinação de qualidade de vida com responsabilidades profissionais é algo muito importante, que deve ser obedecida.

Atualmente, dirijo meu carro normalmente, porém evito transitar nos momentos perto do vencimento da medicação. A prudência sempre fala mais alto, nestas situações.

Sempre gosto de lembrar que o diagnóstico da doença ocorreu em 2003, portanto há oito anos.

Continuo controlando-a, mas foi só descuidar dos exercícios físicos diários que me senti um pouco prejudicado. Realmente exercitar é preciso.

Meu alongamento antes dos exercícios é tido como o melhor da academia. Porque eu digo isto? A doença de Parkinson tende a atrofiar e encurtar a musculatura. E de suma importância uma série de alongamentos, sempre assistido por um Personal Trainner.

Enfim, sinto-me apto, em plena forma e gozando de boa saúde.

Tenho uma filha com 11 anos. Ela é uma motivação para eu viver com prazer.

Com relação aos meus filhos, eles só me dão alegrias e assim procuro com assiduidade trabalhar meu cérebro controlando a doença e postergar ao máximo sua progressão, pois acredito muito no avanço da tecnologia científica médica para cura definitiva do mal de Parkinson.

Contudo é importante salientar que percebo os traços da doença no meu dia a dia, geralmente associados às limitações e dificuldade de execução de algumas tarefas físicas, principalmente quando estou com a medicação vencida, noite mal dormida, stresse inesperado, ou algum contratempo noçivo. Veja algumas delas:

• Escovar os dentes

• Vestir roupas

• Abotoar botões

• Dar nó em gravatas

• Fazer barba

• Tomar banho, principalmente ensaboar-se.

• Levantar-se da cama, de uma cadeira.

• Girar o tronco

• Fazer xixi - Descontrole.

• Fazer sexo - Dificuldade na condução.

• Girar na cama

• Girar sentado

• Balançar os braços

• Andar com desenvoltura

• Arrastar os pés

• Passos curtos

• Escrever

• Digitar no computador

• Humor comprometido

• Sair de veículos muito baixos.

Traços com facilidade na execução na maior parte do tempo.

• Andar a passos largos

• Correr

• Movimentos rápidos

• Qualquer esporte que exija movimentos rápidos

• Subir e descer escadas

• Games diversos

• Dirigir com velocidade

Observo também que os melhores horários em que a medicação atua no organismo estão no período compreendido das 8h às 12h.

No meu entender, tudo se deve uma noite bem dormida e um corpo descansado, aliado ao desjejum.

Porém tenho constado que o final de período vespertino, que compreende o intervalo das 17h até o anoitecer, há um comprometimento corporal maior.

Conclusão
 
Procuro viver cada dia com o maior prazer possível. Trabalho, viajo a negócios, a passeio, exercito meu corpo e a mente.
Não deixo que a doença me dobre, por mais que ela tente.
Se eu falar que ela nunca me deixou em apuros, estarei mentindo, mas a minha obstinação, perseverança na condução da vida é grande.
Não deixo me abater facilmente, porém, procuro ajuda junto aos profissionais correlatos, controlando-a.
É assim o meu dia-a-dia.

Um parkinsoniano em Nova Iorque - Um breve relato.

Como disse no capitulo anterior, passamos o réveillon em Nova Iorque. Eu já estive em Nova Iorque em fevereiro de 1996 e,coincidentemente, ocorreu uma grande tempestade de neve. A temperatura chegou a -20°C.

Eu já conhecia a tal lama de neve. É realmente difícil de transitar lá, nestas condições.

São necessários os Trucks (caminhões) para retirar a neve do meio da rua, lançando-a ao lado do meio fio. E os lojistas também tentando desimpedir seus passeios, fazendo o mesmo com suas pás.

Imagine! É uma verdadeira lama de neve. Os espaços ficam diminutos para tantos pedestres e visitantes de todos os lugares do planeta. Os tombos acabam fazendo parte do espetáculo. Eu derrapei feio, por duas vezes, e uma queda espetacular. O piso vira uma pista de esqui. Presenciei umas 15 quedas na minha frente. Algumas dessas quedas ao ponto de ver pessoas serem carregadas e levadas imediatamente para um hospital. É sério.

Antes de partir eu pensei em pesquisar a relação fria versus Parkinson, mas acabei esquecendo.

Foi realmente na pratica, que descobri que faz diferença estar em lugares mais amenos.
Parkinson emborca e o Frio também.

Por mais que me encontre com a minha doença controlada, mudar abruptamente o hábito do cotidiano, não é nada fácil. Há realmente muito desconforto.

Tentei participar de todos os eventos agendados entre minha esposa e eu, porém alguns não puderam ser cumpridos. Paciência!

Tinha a sensação de que o principio ativo dos medicamentos vencia mais rapidamente, na temperatura baixa, concatenada com o stress. No Brasil eu poderia suportar até 5 horas entre uma dosagem e outra. Em Nova Iorque, o tempo entre a medicação não durava 3 horas.

No meu caso em especifico, a bradicinesia, os movimentos lentos, e uma sensação de pernas pesadas, eram os diferenciais. Mal conseguia girar o tronco, ou até, mesmo sair do lugar. Era uma verdadeira labuta entre a mente e os membros.

Jamais, em tempo algum, tive estes sinais da doença tão presente. Realmente me assustei!

Depois de cumprir quase toda a agenda em Nova Iorque, rumamos para Connectitcut, cidade de Dambury.

Não foi uma agenda feliz.

Passamos o réveillon, na casa de parentes da minha esposa.

Permaneci a maior parte do tempo recluso, afastado dos bate-papos. Geralmente procurava um lugar escuro, uma cadeira confortável e ali ficava, por horas, estático, pois a coluna doía. Quando achava uma posição estável, era um alívio.

Afirmo categoricamente: Foram os piores dias dos últimos 7 anos, então, desde a descoberta da doença.

Não deixei uma boa impressão para os familiares de minha esposa. Até ela não foi compreensiva comigo, tamanho foi o meu desconforto.

Tanto os médicos que me cercam, quanto os familiares ou pessoas próximas, sempre afirmam: "Você não tem Parkinson. Se você não divulgasse, ninguém perceberia".

Chegando ao Brasil, senti as consequências da falta dos exercícios fisícos. Estava travado.

Chamei imediatamente meu personal trainner para me desemborcar. Ele disse que nunca me viu tão enferrujado.

Dias depois, já me encontrava como antes. Quase normal.

Evidentemente, fui ao meu médico, que continuamente classificou a doença como de nível 2A das escalas, de Hoehn e Yahr.

O que me chamou atenção nesta viagem, com relação à realizada em março de 2010 para a Turquia, foi realmente a intensidade do frio.

O que o parkinsoniano tem que fazer é planejar cuidadosamente suas viagens e tentar evitar aquelas que não oferecem nenhum prazer, senão será um desafio a ser vencido a qualquer custo.

Pense! Agora é hora de desfrutar dos prazeres da vida. Rali é para os aficionados. Se você é um deles, medite e meça as consequências do prazer.

Acredito que não necessitamos sofrer para realizar nossos sonhos.
O ano tem 365 dias, 12 meses, separados por quatro estações. Procure a estação que melhor convir e realize seus sonhos, sem nenhum sofrimento.

Certamente haverá sempre um impasse entre os viajantes, mas o bom senso deve imperar, para a felicidade de todos.

Boa viagem!!!!