Quando e como eu descobri que era portador da Síndrome de Parkinson




quinta-feira, 21 de março de 2013

Mal de Parkinson e Suas Consequencias





...EU VOLTEI, AGORA PRA FICAR, PORQUE AQUI, AQUI É MEU LUGAR, EU VOLTEI,
PRAS COISAS QUE EU DEIXEI, EU VOLTEI...

Neste intervalo de tempo, desde a última postagem, aconteceram fatos importantes relacionados á doença.
Para corroborar as várias publicações inseridas neste Blog, 2013 completa 10 anos, desde o diagnostico da doença de Parkinson.


Elástico

Halteres




Apoio na ponta dos dedos

Musculatura Definida


 

"Quero externar "novamente de "alto e bom som", que o sucesso diante de uma doença perigosa e traiçoeira é a determinação militar com relação aos exercícios físicos.
Há momentos que acordo no meio da noite com o corpo me cobrando alongamentos ou algum tipo de exercícios.
Mesmo com os olhos serrados pelo sono, cumpro cegamente às ordens emanadas pelo meu cérebro.

Alias, é exatamente neste cérebro que a escassez da dopamina na via dopaminérgica que nos deixam combalidos e frágeis em prosseguir com o controle dos movimentos, aprendizado, humor, emoções, cognição, sono e memória. Então não faço outra coisa senão obedecê-lo.
Para não sair do foco desta postagem, no qual venho relatando o diário de um parkinsoniano prossegue informando meu estado de saúde, no momento desta postagem.

Importante descrever o diagnostico dos últimos exames requisitados pelos médicos que me cercam, pois na minha percepção, estes, poderão servir de parâmetro para uma analise mais técnica e mais aprofundada para o pesquisador.
A tabela abaixo é o meu perfil atual e serve de balizamento para traçar a metodologia a ser seguida.

Avaliação Física

Antropométrica (cm)
         
Período                                                      2007      2008     2009     2010     2011     2012     2013

Peso (Kg)                                                   77,20     77,50    78,60    NiHil    75,00    73,00    72,20
Estatura (cm)                                            181,0     180,5     181,2       0,0     181,3    180,9    180,7
Circunf. do Braço direito contraído(cm)    31,20     31,80    31,80     0,00    32,00    31,80    31,00
Circunferência da Cintura (cm)                  84,50     83,70    85,50     0,00    84,50    83,00    82,00
Circunferência do quadril (cm)                 102,00   101,90  101,90    0,00    101,00  98,00    99,00
Circunferência da coxa direita (cm)           52,00     51,40    51,80     0,00     53,80   51,50    50,00
Percentual de gordura -%                           21,62     20,12    19,27     0,00     15,60   12,60    13,60
Peso gordo                                                  16,69     15,60    15,15     0,00     12,00    9,00     11,00
Peso magro                                                 60,51     61,90    63,45     0,00     63,00   61,00    61,00

Índice de Massa Corpórea (IMC)               23,56      23,71   23,94     0,00     23,14   21,60    22,28
Relação cintura/quadril (C/Q)                      0,83         0,82    0,84     0,00       0,83      0,83     0,82

Pressão Arterial (repouso)                        110/74     116/74  115/85 120/84 120/81 120/888 120,79


Observação do Professor Avaliador;

Podemos constatar o quão bem que a tividade física tem proporcionado ao Senhor Ronaldo(portador de Parkinson) ao longo de sua permanência nessa academia.
Os dados antropométricos confirmam o bom desempenho geral onde observamos uma pequena queda de seu peso Corporal justificada pela diminuição de seu Peso Gordo (redução das dobras cutâneas)e o aumento de seu peso Magro (em consequência do aumento de peso dos exercícios onde se reflete na correção da postura verificada no aumento da estatura.
Na avaliação da Capacidade Funcional vemos que o treinamento com o peso obteve boa evolução, o que culminou em um ganho de força muscular, refletindo assim na melhora das atividades de vida diária e,portanto, fazendo com o que a qualidade de vida do aluno melhorasse de forma muito satisfatória. (SIC)


Constantemente, peço aos meus médicos, que me aviem exames de toda ordem, como:

Funcionamento dos Rins, Bexiga, fígado, pulmão, próstata, sangue, dentre outros, porque estes órgãos trabalham sobremaneira, para suportarem grande dosagem diária de medicamentos.

HEMOGRAMA COMPLETO - ADULTO

LEUCOGRAMA VALORES ENCONTRADOS VALORES DE REFERÊNCIA
Leucócitos.........:                  100% 5.100 uL 4.000 11.000
Neutrófilos totais.                 77,0 % 3.927 uL 40 - 70 2.000 - 8.100
Blastos............:                     0,0 % 0 uL
Promielócitos......:                 0,0 % 0 uL
Mielócitos.........:                   0,0 % 0 uL 0 0
Metamielócitos.....:               0,0 % 0 uL 0 - 1 0 - 100
Bastonetes.........:                  4,0 % 204 uL 0 - 5 0 - 500
Segmentados........:               73,0 % 3.723 uL 45 - 70 1.800 - 7.700
Linfócitos típicos.:               17,0 % 867 uL 20 - 40 800 - 4.400
Linfócitos atípicos:              0,0 % 0 uL 0 0
Monócitos..........:                 5,0 % 255 uL 2 - 10 80 - 1.100
Eosinófilos........:                  1,0 % 51 uL 0 - 7 0 - 770
Basófilos..........:                   0,0 % 0 uL 0 - 3 0 - 220
Plasmócitos........:                 0,0 % 0 uL 0 0
Plaquetas..........:                   174.000 150.000 - 600.000

EAS (UROANÁLISE)

OBS: Raras células epiteliais; Muco (+/3); Cristais de Fosfatos Amorfos (+++/3).
LIPIDOGRAMA COMPLETO

Material: SORO Data Coleta:                06/08/2012 08:00
Exame Valores Encontrados Valores de Referência
Aspecto do Soro.: LIMPIDO
Lípides Totais..:             564 mg/dL Até 800 mg/dl
Fosfolipides....:              186 mg/dL Até 200 mg/dl
Triglicérides...:               67 mg/dL Até 200 mg/dl (*)
Colesterol Total:            207 mg/dL Até 200 mg/dl (*)
HDL Colesterol..:          53 mg/dL Acima 40 mg/dl
VLDL Colesterol.:        13 mg/dL Até 40 mg/dl
LDL Colesterol..:          141 mg/dL Até 130 mg/dl (*)
Lipoproteínas Séricas:
Fração Proteica Valores Encontrados Valores de Referência
Alfa (HDL)                   152 mg/dL 60 - 200 mg/dl
Pré-Beta (VLDL)          101 mg/dL 50 - 225 mg/dl
Beta (LDL)                   311 mg/dL 120 - 400 mg/dl
Quilomicrons                0 mg/dl
Índice de Castelli Valores Encontrados Risco Médio
Colesterol/HDL Colesterol 3,9 Mulher > 4,6
Homem > 5,9
LDL-Colesterol/HDL Colesterol 2,7 Mulher > 3,2
Homem >3,6.

Como é meu dia, desde o momento que acordo?

Para começar, vou dormir normalmente 0hs30m diariamente.
Acordo aproximadamente às 6hs com o meu corpo cobrando alongamentos, pois o período noturno sem a medicação, me deixa enrijecidos sendo necessário e importante realisar, aquecimento, soltando a musculatura antes de levantar.
Fazer exercícios de respiração nos ajuda a liberar o pulmão e oxigenar o sangue.

Eu invisto, no mínimo, 3 minutos, todas às vezes, que deito para dormir ou tirar um cochilo.

Onde e quando a doença mais incomoda

  • Formigamento na planta dos pés, logo abaixo dos dedos.
  • Formigamento perceptível na planta do “dedão”,
  • Formigamento nos nervos e tendões no dorso da coxa direita,
  • Formigamento nas palmas das mãos, que algumas vezes lateja como um “vagalume”;

Musculatura presa, principalmente ao redor do pescoço, no qual o incômodo é o pior possível, pois me impede de achar uma posição confortável para dormir, iniciando-se o processo de formigamento.

Como disse o meu médico: ”a doença de Parkinson não é a mesma para todas as pessoas portadoras, e no meu caso, o que  manifesta é o chamado efeito ON/OFF,, que na tradução para o português, podemos dizer – LIGA /DESLIGA.

Na doença de Parkinson, este LIGA/DESLIGA, é o normalmente conhecido por congelamento corporal.
Você sente como se estivesse realmente congelado. Não pela temperatura, mas pela dificuldade em movimentar, pela perda do equilíbrio, pela máscara facial sem expressão.

Nos meus tempos de criança, brincávamos muito de Congelar ou virar uma Estátua no momento que você se encontrava. Era hilário, quando criança, mas horrível, incomodo. Tornando-nos incapazes para a execução de atos simples.

Esta paralisia no corpo se acentua na face do parkinsoniano e é caracteriza de MÁSCARA.
O semblante expressa cansaço, um falso sorriso, os olhos de “peixe morto”.
Normalmente as pessoas que me conhecem, sabem diferenciar o meu estado.
Em estado normal, o semblante é suave, leve e solto.

As pernas ficam pesadas. É como se prendesse você numas daquelas armaduras que os povos antigos as usavam para lutar. Alguém se lembra da história mitológica? Assistem ao Filme épico, verdadeiramente um dos maiores clássicos da cinematografia mundial. “Bem Hur”.
No meu caso em particular, esta paralisia se acentua mais no período da manhã, quase sempre entre as 9hs 30m/10hs 30m,

  • No período matutino, o meu melhor momento é entre 7hs às 10hs,
  • No período vespertino, o meu melhor momento é entre as 14hs às 17hs,
  • No período Noturno, o meu melhor momento é entre as 19hs e 22hs.

Dados que reputo como relevante no meu dia a dia

  •  Fala – baixa monótona, quando em estado OFF
  •  Deglutinação – Ótima;
  •  Intestino - normal;
  •  Urina – Amarelo forte, causado pela ingestão do medicamento COMTAN 200mg;
  •  Sono – Bom, apesar de dormir aproximadamente umas quatro a cinco horas de sono.
  •  Humor – excelente. Não deixo me abater;
  •  Estresse – alto. Sou um imperativo;
  •  Fome – “de leão”
Alimentação
  •     Café da manhã – excelente;
  •     Almoço – Razoável;
  •     Jantar – bom;

Há uma frase que diz: “Café da manhã de Rei, Almoço de Príncipe e Jantar de Mendigo”.

  •  Sexo – Normal;
  •  Musculatura – “desenhada” – Firme e definida;
  •  Ingestão de líquidos – Em média de 4 a 5 litros diariamente;
  •  Peso – média de 76 Kg;
  •  Coluna – Curva durante o estado OFF;
  •  Caminhado – Lento e arrastado durante o estado OFF;
  •  Coordenação motora – Jogo todo tipo de Games no Wii e principalmente no Xbox 360, Iphone, Ipad. . .

Durante o período ON, sou absolutamente normal, natural, com a doença imperceptível para qualquer pessoa, inclusive profissionais da área,

Dirijo longas distancias, trabalho normalmente, participo de eventos, pratico esportes, viajo sozinho em voos domésticos. Enfim, procuro ser proativo para enfrentar esta doença de frente.

Já estou antevendo a possibilidade de colocar o DBS – Deep Brain Stimulation. O momento é de estudos, análises, pesquisas, e consultas.

Dystonia - DBS turned On and Off





Visualizar este video, permite o pesquisador entender melhor o DBS


Se for verdade que o Mal de Parkinson é uma doença ainda incurável, progressiva e degenerativa, é de bom alvitre, que pensemos da possibilidade do implante do DBS.

Sabemos que é uma cirurgia delicada, dispendiosa, desconfortável, mas necessária quando ocorrer à perda do autocontrole.

Assistindo um programa da Ana Maria Braga, na qual ela relata o Implante do DBS para os portadores do Mal de Parkinson, a Xuxa Meneguel, deu um depoimento dizendo que doença de Parkinson é uma doença de rico.

Eu não sou rico, mas comungo com o depoimento da apresentadora Xuxa, pois a medicação é demasiadamente cara para que um portador da doença, sem recursos financeiros possa viver com a mínima qualidade de vida.

Concomitantemente com as drogas, o portador da doença necessita acompanhamento profissional constante de psicólogos, nutricionistas, terapeutas, neurologistas, enfermeiros, personal trainners, academias especializadas o que encarece demasiadamente o tratamento.
A peregrinação do demandante na rede publica para o suprimento dos serviços profissionais e medicação é penosa e humilhante.
Assim, o portador que conseguir controlar a doença, classificada pela ciência médica, como ainda sem cura, não o fará com parcos recursos financeiros,

Meu dispêndio somente com a parte de fármaco é da ordem de R$ 2.000,00(dois mil Reais) ou a equivalência em dólares U$ 1000,00, mensais.
A somatória financeira mensal para manter-me estável, custeando o corpo técnico e medicamental me obriga ao dispêndio de algo em torno de R$ 5.000,00, ou sua equivalência em U$ 2.500,00.

Concluo meu relato, conclamando meus companheiros parkinsonianos, que não desanimem jamais. Lutem! Lutem. Não se entreguem. Esta doença não mata, nem aleja, àqueles que lutam. Eu sei como é remar contra a maré, mas há casos e casos sendo noticiados pelas revistas, magazines e da ciência médica mundial. São os denominados Case de Sucesso. Nós podemos vencer esta doença.
Para terminar esta postagem, eu quero deixar um link de uma das cartas que recebi de um amigo de todas as horas, que traduz fielmente o prazer de viver, de lutar e ver o resultado reconhecido.

“Meu Estimadíssimo Prezado”!

Muito obrigado pela lembrança e consideração, que são recíprocas, você bem sabe disso.
Eu também procuro aprender sempre, todos os dias e em todos os aspectos: cristão, profissional, pessoal, etc. e pretendo continuar assim em toda a minha vida, mesmo quando estiver muito velho, se assim Deus me permitir chegar em idade tão avançada. Jamais direi ou acharei que terei aprendido tudo da vida.
Tenho tido a “honra” de acompanhar a sua vida de perto de alguns anos para cá, e pode ter certeza, tenho dado muita credibilidade e aprendido muito também com suas palavras e atitudes, e, sobretudo, sobre a sua história de vida; você tem sido para mim um exemplo de vida, de luta, determinação, vontade, garra..., enfim, um verdadeiro VENCEDOR. Nem mesmo os infortúnio que você tem passado são suficientes para te derrotar! Imagino, e é até compreensível, que em determinados momentos você pode até enfraquece, mas isso ocorre com todos nós, seres humanos, e não só com aqueles que estão acometidos com alguma enfermidade, até porque bem sabemos que VIVER É LUTAR, SEMPRE E EM TODOS OS SENTIDOS.
Nesse “mundão de meu Deus” tenho tido a honra de contar com a amizade de grandes e seletas pessoas, das quais você é uma delas; já disse várias vezes e ou dizer tantas outras mais a você e a todos que estão por perto de mim (sócios, amigos, familiares, etc.), que você fez por mim um grande ato de pura amizade (entende-se, totalmente desinteressado, de coração mesmo!), quando esteve ao meu lado num dos momentos mais difíceis de minha vida e de muita dor, foi mais longe do que eu esperava: chorou junto comigo; jamais vou esquecer. Isto para mim “não tem preço”!
Outra grande prova, inefável, que você me deu foi o fato de ter acreditado e confiado em mim, no meu profissionalismo e na minha honestidade, mesmo quando o meu escritório era uma simples, pequena e humilde “porta” aberta para as pessoas em geral.
Ter e, sobretudo, contar com verdadeiro amigo como você me honra muito, me fortalece, me engradece e me encoraja para lutar cada vez no progresso de minha vida. Você nem imagina o quanto você tem sido importante para mim, e o quanto me sinto honrado e feliz com a sua amizade sincera.
Com a ajuda de Deus, e com amigos verdadeiros como você, tenho encontrado forças para lutar e vencer na vida, principalmente, profissional, que nunca foi fácil para mim e para tantas outras pessoas, e você, durante estes tantos anos que estamos juntos tem sido uma testemunha dessa minha labuta.
A “simples”, porém, sincera vontade e preocupação sua de me presentear, desde uma “simples”, porém, sincera mensagem abaixo, por si só, já é o bastante para ver o seu reconhecimento, retribuição, e humanidade de que você é dotado, nem precisa ser concretizado!
Já lhe disse várias vezes e continuo dizendo que você sempre está nas minhas orações, quase que diárias, como forma de lhe ajudar e fortalecer a sua luta pela vida. Não desiste nunca “Meu Prezado”, estou ao seu lado, quero e pretendo continuar sempre a lhe ajudar em todos os aspectos, e não só o profissional.
CONTE SEMPRE COMIGO.
Um excelente ano novo para você, com muito sucesso, paz, felicidade, realizações e saúde, que é a nossa maior riqueza.
Tudo isso falo de coração, com profunda sinceridade e emoção. Um grande e forte abraço.
Ricardo Oliveira

ricardo@onmadvogados.com.br








 

2 comentários:

  1. Hi Ronaldo,

    Congratulations on your post in this blog. It's very informative and important for other people who need help and information on Parkinson. The information here is very useful and it will give motivation to other Parkinsonians.

    Keep up the good work and hope to hear more from you. All the best!!! (^__^)

    From,
    Rabi
    Malaysia

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  2. Amigo Ronaldo:

    A tua luta é um exemplo e infunde esperanças e lições não só aos portadores dessa enfermidade, como também aos ditos "sãos", conquanto dificilmente algum de nós não padeça de algum tipo de mal, seja ele físico, emocional ou espiritual.
    Somos quase todos portadores de algum tipo de enfermidade, e para todas elas, lutar com determinação é a receita certa.
    Doença não se escolhe, não se deseja nem para si, nem para os inimigos, mas há os que entendem que de alguma forma colaboramos para o seu surgimento, assim como também há os que atribuem tudo ao acaso ou ao DNA, mas isto pouco importa porque quando ela nos acomete, perquirições deste tipo são irrelevantes, mas a forma como a encaramos, isso sim pode fazer a diferença.
    E aí está o teu exemplo, a falar alto a todos.
    Te conheci faz muitos anos e tive o prazer de conviver contigo por algum tempo, o suficiente para perceber que és uma pessoa "especial", um sujeito honesto, inteligente, disciplinado e profundamente determinado.
    Sempre te mencionei como exemplo de força e determinação, como uma das únicas pessoas no mundo, que eu conheça, capaz de reconstruir tudo a partir do zero, se por algum motivo, por capricho do destino, viesse a perder tudo o que conquistou.
    Hoje vejo que essa hipótese seria facilmente superada, por isto nunca ocorreu.
    Reconquistar ou reconstruir coisas materiais seriam fáceis demais pra ti, por isto o único desafio à altura da tua força seria lutar contra outro tipo de oponente, não externo, mas interno.
    Jà tens o teu oponente - esse mal insidioso - que não é exatamente um "inimigo", mas um desafio, sob controle.
    Já o imobilizaste, agora só falta dobrá-lo de vez.
    Não se deixar abater em casos como este, em que ironicamente o efeito, entre outros, é a limitação dos movimentos, é a quase imobilização, já se constitui uma vitória.
    Mas como não poderia deixar de ser, em se tratando da tua pessoa, a tua batalha pessoal reverte benefícios a inúmeras outras pessoas, sejam elas portadoras ou não, pois com as informações que proporcionas, e mais do que isto, com o exemplo de disciplina e determinação, transformas "prejuízo" em "lucro", para usar uma linguagem do teu meio profissional de origem, distribuindo "dividendos" a todos os que te acompanham e te seguem.
    Parabéns meu amigo, eu também sou um dos que sente orgulho de ser teu amigo.

    Abraços,

    Ricardo Porto

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