Quando e como eu descobri que era portador da Síndrome de Parkinson




segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

O Parkinsoniano e seus Familiares


Há tempos, quero falar sobre este assunto. E, neste momento, consegui reunir forças para tocar na “ferida”, que certamente causará discórdia nesta narrativa.
O fato é que não dá para tapar o sol com a peneira, tentando esconder a verdade.
Tenho recebido muitos comentários no meu blog sobre o abandono do doente de Parkinson.
Histórias e mais historias gritantes das quais sofre o doente, de uma maneira geral, são de conhecimento público.
Desde a antiguidade, o doente portador de necessidades especiais não é bem vindo ao mundo e acaba sendo um estorvo para seus familiares.
A história conta que, na Grécia antiga, os Espartanos jogavam ladeira abaixo todos aqueles que nasciam portadores de quaisquer anomalias. “Quando uma criança nascia, os pais apresentavam-na a funcionários do Estado que avaliavam se a “robustez” do recém-nascido valeria o esforço que sua educação exigiria. Se não valesse, o bebê seria jogado do alto do monte Taigelo, localidade onde eram destinados todos os recém-nascidos com alguma deficiência que agredisse a estética quase que perfeita dos espartanos.” (...) Eram povos guerreiros e não podiam contar nas suas fileiras com portadores de necessidades especiais.
Os indígenas também levavam seus velhos e doentes para morrerem num cemitério, eis que guerreiros e caçadores não podiam perder tempo cuidando de pessoas deficientes.
A história recente relata a Alemanha de Hitler, denominada de nazismo, que deixou um ícone negro que jamais será esquecido, o Holocausto, que significa cremação de corpos e tem origens remotas em sacrifícios e rituais religiosos da antiguidade. Somente no século XIX, é que a palavra passou a designar grandes catástrofes e massacres. Após a Segunda Guerra Mundial, o Holocausto significou o extermínio de milhões de pessoas indesejadas pelo então regime de Adolf Hitler.
E assim também aconteceu com o fascismo italiano e o franquismo espanhol. Os historiadores admitem que, no arianismo de Adolf Hitler, a maior parte dos perseguidos foi submetida à Solução Final, enquanto certos seres humanos foram usados em experiências médicas ou militares.
Esta pequena abertura da história já dá uma certa dimensão quanto à delicadeza do assunto em pauta, que não me furtarei a comentar por mais duro que seja.
Na minha pré-adolescência, havia na minha rua um asilo denominado São Vicente de Paula. Eu convivia com os velhinhos e os doentes que lá eram levados pelos seus familiares, que os enganavam dizendo que era um local onde a sociabilidade, alimentação e cuidados médicos se convergiam para um final de vida saudável. Eu sempre os perguntava: por que eles estavam ali e não com os seus familiares?
A maioria dizia que foi abandonada pelos filhos para ali morrer. Seus familiares lhes falavam que ali se tratava de um local adorável, aprazível e que diariamente os visitariam. Nos primeiros dias era verdade, porém estas visitas se espaçavam, até que muitos deles morriam a míngua e sozinhos. Os filhos simplesmente sumiam.
Diante desta realidade, sugiro para os portadores de Parkinson, em especial, que façam todo esforço possível para não dependerem de seus familiares. Tentem, mas tentem mesmo evitar essa dependência. Certamente você não irá se arrepender.
Os familiares entram em depressão, até mais que o doente.  Muitos ficam envergonhados ao verem seu pai ou marido se degradando e evitam transitar com eles em público. Os que podem, contratam enfermeiras para se livrar do abacaxi.
Tenho absoluta certeza que muitos estão me achando cruel e enganado ao postar esta matéria, mas evidentemente toda a regra tem exceção.
O fato é que no momento que os cuidadores começam a perder sua identidade, seu/sua companheiro(a), seu emprego e  seu espaço conquistado não hesitarão de pedir a Deus que o leve consigo para o seu reino, caso contrário o abandonará ou o levará para um depósito de inválidos.
Prestar solidariedade é bom até quando não há perda nenhuma de bem-estar. E poucos irão se sobressair no trato dos seus doentes. Não se enganem, esta é a pura verdade.
Parkinsoniano, trabalhe a mente, esforce-se, não se faça de vítima. Você pode, não desanime nunca e tente não depender dos outros!
Há filhos, esposas, maridos compreensivos que se sacrificam pelos seus entes queridos, mas são raríssimas as exceções.
Numa reunião objetivando abrir uma associação em Goiânia, uma senhora se levantou e deu seu depoimento: “É necessário muita abdicação, muito amor, despojo, carinho e perseverança para cuidar de meu marido nas condições em que se encontra.” Afirmou ainda: “Meu lugar no céu está reservado, pois não consigo mais viver a minha vida em detrimento da dele.”
Outro depoimento dado foi de uma filha, que disse que sua mãe acabara de descobrir ser portadora da doença e entrou em depressão profunda, contaminando toda a família. Ela não sabia mais o que fazer. Relatou-nos que, anos atrás, sua mãe vivia ajudando um portador de Parkinson abandonado pelos corredores de um edifício em que morava. Acredita-se que aquela imagem vinha à sua mente e o medo de ser abandonada a afligia, fazendo com que sua depressão se acentuasse. Ela deixou de se cuidar, deixou de fazer as unhas e parou com os cuidados pessoais básicos.
Neste caso em especial, com um prognóstico recente, a família estava reunida a procura de ajuda externa para auxiliá-los.
Evidentemente, se seu caso já está num nível avançado, não há muito o que fazer. Entretanto, para aqueles que acabaram de receber o prognóstico, ou o avanço da doença está lento, recomendo a não pedir ajuda, exceto em casos extremos.
Eu tenho caso na família, no qual presenciei quando era adolescente. Todas as férias passava na roça, nome que se dá à fazenda de subsistência, onde morava uma tia paraplégica. Lembro-me que a família era composta de três homens e uma mulher.
Tereza, nome fictício, cuidava dela desde criança, mas a forma maldosa nos cuidados diários era estarrecedora. A falta de paciência com os procedimentos básicos faziam minha tia sofrer demasiadamente. Ela choramingava o dia todo. Era uma pessoa amarga, de poucas conversas, mas quando eu sentava ao seu lado e puxava assunto, seus olhos brilhavam! Morreu ainda muito jovem. Não podia ser diferente. Aliás, torciam para que a moribunda morresse logo.
Não sei se foi castigo, mas tão logo minha tia morreu, Teresa se casou e seu marido a matou.
Parkinsoniano, invista em você. Use todas as forças que puder para resolver tudo sozinho. Forçar os neurônios a trabalhar em seu favor vai causar uma melhora considerável na sua autoestima e o tornará mais seguro de si.
Veja o depoimento de um blog que sigo escrito por um companheiro também parkinsoniano: “Minha esposa, capaz de gestos carinhosos e atitudes duras, ambos necessários ao ver um marido parkinsoniano querer se entregar ao marasmo, a mesmice, ela é insistente incentivadora de todos os meus atos, uma distribuidora de entusiasmo”.

Aproveito para deixar um texto incentivador de Maria Tereza de Calcutá.
Inspire-se e siga em frente!

“Enquanto estiver vivo, sinta-se vivo.
 Se sentir saudades do que fazia, volte a fazê-lo.
 Não viva de fotografias amareladas...
Continue, quando todos esperam que desistas.
Não deixe que enferruje o ferro que existe em você.
...faça com que em vez de pena, tenham respeito por você.
Quando não conseguir correr através dos anos, trote.
Quando não conseguir trotar, caminhe.
Quando não conseguir caminhar, use uma bengala.
Mas nunca se detenha.”