Na quarta-feira passada, dia 03 de fevereiro, demos o start para a instituição da Associação Goiás Parkinson, nome ainda em avaliação.
Apresentamos, em data show, dados sobre o que é uma associação, seu estatuto e um quadro de sensibilização para os presentes, objetivando informá-los da seriedade, importância e principalmente da responsabilidade em dirigir uma associação focada na doença de Parkinson, capaz de influenciar positivamente a sociedade para uma atitude consciente, seja através de atividades presenciais, seja através da mobilização dos indivíduos por meio da mídia e dos formadores de opinião.
Quando digo responsabilidades em dirigir uma entidade onde o foco é uma doença da dimensão do Parkinson podem-se criar, na comunidade parkinsoniana, muitas expectativas.
Há muitas dúvidas, descrenças e descompromisso quanto às associações, em especial as filantrópicas, deste país.
O que uma associação pode fazer para diminuir a dor, sofrimento, angustia, clausura do portador da doença?
O que uma associação pode fazer para apoiar as famílias, principalmente daqueles que compartilham o dia a dia do portador como esposa, filhos e pais?
Neste primeiro encontro, estavam presentes médico, musicoterapeuta, portadores da doença, familiares. Foi de grande valia para mim, pois cada depoimento corroborava para consolidar a minha premissa de que cada um tem uma historia de vida, tem um caso diferente. Efeitos e sintomas distintos. Realmente não dá para nivelar a doença holisticamente; cada um tem um Parkinson em particular.
Ficou patente a necessidade de nos unirmos para o compartilhamento dos problemas vividos pelas experiências e vitórias que podem beneficiar a comunidade parkinsoniana.
Há diversas formas de minorar os problemas desta comunidade. Basta, apenas, ter vontade e comprometimento com cada um doando um pouco de si que a Associação Goiás Parkinson será, em breve, uma realidade.
Apesar de poucas pessoas presentes, pudemos constatar que é possível a interação para criar uma associação com foco no social, no educativo, mas também no científico.
Há bons pesquisadores em Goiás imbuídos no desenvolvimento de trabalhos que buscam conhecer práticas, atitudes ou Modus Vivendi do portador da doença, objetivando interagir com seus pares em congressos, simpósios, seminários; enfim, trocarem idéias para conhecer e debater sobre os caminhos da doença de Parkinson, e quem sabe, traçar a cura definitiva.
É o que todos esperam que aconteça, pois é sabido que o avanço da tecnologia cientifica no tratamento de doenças antes incuráveis é uma realidade. Nós podemos fazer a nossa parte, disponibilizando as informações do nosso cotidiano e permitindo estudos sobre os nossos sintomas, avaliações das alterações e melhoras alcançadas.
Meu irmão Ronaldo
ResponderExcluirAchei uma ótima idéia você iniciar esta série de relatos da sua vida, com certeza motivado por sua mudança de vida. A Verinha havia comentado que sua doença foi um “presente” nesta altura da sua vida, fazendo-o refletir sobre tudo vivido até aqui: seus amigos, sua família, seus conceitos, etc. É óbvio que sua mudança foi mesmo causada pela descoberta do Parkinson, mas também é verdade que sua reação tem sido positiva, escolhida por você para ser deste jeito, fazendo suas reavaliações, pedindo perdões aos filhos pela distância vivida nos períodos cruciais da infância deles. Há coisas que não se remendam; ficam mesmo os buracos. Outras, quando remendadas, mostram essas cicatrizem no tecido. Porém tem lá suas belezas!
Eu, seu irmão do meio de uma prole de seis, tenho muitas lembranças da nossa casa paterna. Vi com meus olhos e filtros o que para você deve ter sido outras coisas e vivências. Não poderiam ser de outro jeito. Somos assim... como câmeras a filmar tudo pela frente, gravar do nosso jeito, interpretar com nossas idiossincrasias, ressentir-nos com nossas neuroses, nossas culpas, arrogâncias.
A doença de Parkinson é ainda um mistério para a medicina. Não podemos ir dizendo que você a reivindicou para si pelo seu modo de ver as coisas. Certamente você se maltratou quando não olhava onde pisava. Às vezes “cortava a própria carne”. Outras, magoava as criaturas pequenas que cruzavam seu caminho.
Dentro das famílias cada membro ocupa um lugar onde os demais sempre têm um perfil fixo definido, muitas vezes matizado com as rixas, ressentimentos, proximidade, identificação, etc. Durante toda a minha infância e todo o período para frente anterior a minha fase madura o vi como um irmão muito duro, não fazendo nenhum esforço para ser mesmo daquela família, exceto para com o nosso pai, para quem você volvia os olhos e sua atenção, porém não tinha um contato como mais humanizado, de pai para filho, com carinho e liberdade. Ao ouvir dele pelas entrelinhas nas conversas com os compadres alguma referência sobre o seu futuro, isso foi deixando você coam a responsabilidade de atingir aquilo, como forma de se aproximar de verdade dele. Muito engraçado isso... Somos complicados para atingir nossos objetivos mais simples! Fazemos um percurso louco para afinal chegarmos onde sempre quase estivemos – perto de quem amamos. Você amou muito o nosso pai, mas, não sabia como demonstrar. Nem ele tinha ou teve a habilidade de demonstrar afeto de outro modo. Também fora reprimido com certeza. E assim vamos nós todos passando de geração a geração essa coisa louca da insensibilidade, do distanciamento...
Mas com você está acontecendo diferente. Você está tendo o tempo que sua doença lhe impõe para refletir, para falar com seus filhos, seus amigos, de modo diferente do que fazia. É devagar... nem tudo pode ser recuperado. Também nem tudo está perdido. Mas de uma coisa tenho certeza – você está fazendo diferente do nosso pai. Faça mesmo! Eu, como filho dele, não tenho elogios para ele. Seus filhos certamente terão coisas belas a dizer um dia. Porém vá fazendo... não espere aplausos, nem elogios, nem nada. Vá fazendo o bem sem se dar conta dele. Vá semeando as coisas como os pássaros fazem quando voam por toda a floresta. E a vida continua ainda, com suas reflexões e com todos os percalços. Os cacos de vidro da vida estão sempre pelo chão. Vamos caminhar com mais leveza e olhar onde pisamos.
Um grande beijo do irmão do meio que certamente está falando um pouco o que não verá escrito pelos outros irmãos.
Ronaldo,
ResponderExcluirParabéns pela bela iniciativa! Nota 10!
bola pra frente.
Pai,
ResponderExcluirCada dia vc me surpreende e me deixa mais orgulhosa. Essa associação é uma iniciativa muito interessante. Uma maneira de ajudar outros portadores do parkinson a compreender o que se passa com eles, trocar idéias e principalmente dar-lhes um suporte, pois percebem que não estão sozinhos.
Siga em frente que está no caminho certo!
Parabéns!