Quero, neste momento, compartilhar com a família parkinsoniana (os parkinsonianos e seus familiares) a minha felicidade pela a análise que fiz, desde quando do diagnóstico daminha doença até o presente momento crucial na minha vida.
Sabem o que confirmei?Que Deus realmente existe!
Assumo que eu tinha dúvidas, mas hoje estão totalmente dissipadas.
Eu sou maluco? Será?
Sabem qual foi o maior presente que ganhei Dele nos últimos tempos?O Mal de Parkinson.
Sim!
Quando do diagnóstico, em meados de 2002, o Mal de Parkinson era incurável, degenerativo e progressivo.
Até então, nada de novo, pois desde o nosso nascimento começamos a degenerar gradativamente, rumo à velhice e atéa morte. Ainda sem CURA.
O tempo passou e em 2007 crio um Blog para compartilhamento com o título: Parkinson é Controlável?
Muitas associações de Parkinson e alguns entes desgarrados da vida "zombaram”, nas entrelinhas, das minhas conjecturas,das minhas narrativas, das minhas experiências.
Nas minhas primeiras postagens, tracei o meu perfil e postei: "As Marcas do Passado". Para entender se algo do meu modus vivendes, desde a minha precocidade, pôde influir para o aparecimento da doença
A conclusão que cheguei foi que estava tudo errado.
Eu pensava que Eu era Deus. Uma caminhada estressante, errante, egocêntrica, preconceituosa, mas de bom coração.
Lendo as minhas postagens, elas sinalizaram para esta concepção, mas eis que Deus entra na jogada e me manda um recado: “Reaprenda a viver, meu filho! Mando-lhe um presente para lembra-lo que você é um mortal, que tem bons princípios e necessita fazer uma reflexão do seu passado”.
Com muito esforço e domínio juntei meu corpo e espírito em uma só pessoa e hoje posso colher os frutos que plantei.
O Mal de Parkinson foi uma dádiva de Deus.
E agora? Ainda sou maluco? Será?
Sou uma pessoa melhor.Vejo os outros como iguais. Penso e ajo nas causas humanitárias sem pestanejar.
Um bumerangue mal jogado retorna em você de forma errada.
Fazendo uma analogia com o bumerangue, tudo que fazemos de forma positiva com equilíbrio, sensatez e voluntariedade, transformam seu ambiente, irradiando tudo ao seu redor de forma exponencial.
Parodiando o cantor Roberto Carlos: "Estou vivendo um momento lindo", onde tudo conspira a meu favor.
O meu medico Luis Fernando Martins, em uma de suas participações nos simpósios internacionais, relatou meu caso com um neurocirurgião renomado.
Como havia dito na postagem anterior, estava me preparando para o procedimento cirúrgico, DBS - Estimulação Cerebral Profunda, em português.
Fui a São Paulo e deparei- me realmente com um Neurocirurgião que me ganhou no primeiro momento, em face dos questionamentos sobre meu comportamento diário frente à doença.
Aceitei a submeter-me ao procedimento cirúrgico por varias razões:
- Redução significativa dos medicamentos;
- Redução considerável dos sintomas do DP;
- O tempo que a bateria do neuroestimulador dura, sem necessitar de troca, até 10 anos;
- A confiabilidade no conjunto, que são: o eletrodo, a extensão e o neuroestimulador - a "bateria", possibilitando-me uma melhor qualidade de vida, sem a necessidade de chegar "ao fundo do poço", tirando-me a chance da decisão, levando-me a aceitação por imposição.
Neste momento, estou em processo do pré-operatório, fazendo a MRI - ressonância magnética ou a tomografia computadorizada - TC, para identificar e localizar o alvo exato dentro do cérebro onde os sinais elétricos nervosos geram os sintomas da DP.
Ah - o título suscita - rumo à cura?
É verdade! Amigos, Parkinsonianos!
Os termos antes: incurável, progressivo e degenerativo, deu lugar ao processo de controlá-la - eu testei e provei esta fase, títulos publicados na revista americana Science, como:
"Cura de Parkinson está próxima";
"nova esperança para cura do mal de Parkinson";
"doenca de Parkinson cada vez mais perto da cura".
Então? Sou mesmo um sortudo.
Acreditem! O DBS pode ser revertido, caso tratamentosmaisnovos e promissores forem desenvolvidos no futuro.
O neuroestimulador é facilmente ajustável, sem que o usuário submeta-se à um novo procedimento cirúrgico.
E ai! O que estão esperando, amigos Parkinsonianos?
No dia 09 de agosto de 2010, a matéria “A
minha medicação e seu Desempenho no Organismo” foi postada.
Ao longo destes quase 3 anos, percebo que é
umas das páginas de maior visualização do blog. Percebo também que é o momento
de atualizá-la porque, em qualquer tratamento com medicamentos de uso contínuo,
é necessário retornos constantes aos profissionais dos quais o paciente é
assistido, obrigando-me a realizar um Up grade na página. Em face da sua
elevada consulta pelos pesquisadores, vou manter o título, portanto
classificando-a com o algarismo II.
Recomendo a leitura também da página “O
efeito dos Medicamentos no Organismo”, porque é uma página complementar, e pode
auxilia-lo naquilo que você busca.
Recentemente recebi uma mensagem me
questionando, se decorridos estes quase 3 anos, ainda continuava com o mesmo
receituário.
Transcrevo a questão(sic), para que sirva de
balizamento para os companheiros parkinsonianos e pesquisadores.
“Hj pesquisando na internet sobre o mal de Parkinson, acabei achando o seu blog
sobre a doença.
Olhando o Blog eu vi que alguns anos atras precisamente em 2011 vc postou sobre
a dosagem de prolopa e Comtan,
Não sei se vc ainda toma nessa dosagem de 3 em 3 hrs das 8 as 17, e depois as
22 vc tomava o prolopa HBS.
Meu pai tem o mesmo problema do parkinson, e ele toma os mesmo remedios que o
Sr. O prolopa 200/50 o Comtan e o Dicloridrato de
pramipexol 0,25 se não me engano eh o generico do sifrol, ele só não toma o
Prolopa HBS. Mais a minha duvida é a seguinte.
Nesse intervalo das 17:00 da tarde as 8:00 da manha o Sr fica com os sintomas
no caso tremendo ou não, consegue ficar sem tremer até o
dia seguinte. até a primeira hora para tomar a primeira dosagem, e tambem quero
saber quanto tempo dura o remedio no intervalo de uma dosagem pra outra. pq meu
pai toma tipo: 8 hrs leva mais ou menos uns 35, a 40 min pra fazer o efeito e
depois o efeito do remedio dura em torno de 1hr a 1:30, e a dosagem dele estava
de 4 em 4 hrs o tempo todo até a noite, pq se não ele não consegue dormir.
Se poder me ajudar nessa duvida vou ficar mto agradecido pela atenção..
Sem mais...
Alex Alves..”
Para ilustrar esta questão, acabei de ler uma reportagem sobre o
Parkinson no Diário da Manhã de Goiânia, e acho pertinente agregá-la a esta
narrativa.
A manchete de Capa do periódico era Parkinson – Eletrodos anulam
efeitos do Mal. (02 de abril, cidades, pg 2, 2013).
Da reportagem pinsei um trecho para que também sirva de reforço para
que o leitor entenda melhor o que irei relatar.
... O perfil dos pacientes selecionados para receber o eletrodo são os
que já não apresentam melhoras com o uso do medicamento ou que desenvolveram
efeitos colaterais.
“No começo a dopamina (substância utilizada no tratamento) funcionava
muito bem, mas depois começa a apresentar efeitos colaterais, que são os
movimentos involuntários”.
Algumas vezes, eles são mais incapacitantes do que os próprios sintomas
da Doença de Parkinson. “Fica uma coisa sem saída.”
A perda de funcionalidade do remédio ocorre depois de cinco a dez anos
de uso.
Continua dizendo -... Tomava a medicação de duas em duas horas e, para
evitar que perdesse o efeito, não podia me alimentar. Estava para definhar de
fome.
Este aludido texto corrobora, que o uso continua do Prolopa (levodopa princípio
ativo), o principal remédio, entre todos os outros administrados, que é
confirmado pelo laboratório a sua eficácia, conforme a evolução da doença ao longo do uso do medicamento.
O link a seguir, o pesquisador pode visualizar,on line, tudo o que ele
precisa saber sobre a doença, baseado em pesquisas cientificas
O que proponho é o compartilhamento do meu estado de saúde, devido ao
Mal de Parkinson e suas consequências no meu organismo, e, como reajo perante
às drogas.
Em geral, após 20 a 30 minutos da tomada da medicação, o efeito
antiparkinsoniano começa a aparecer. Alguns fatores, como a dieta, podem
retardar o início do efeito terapêutico. A duração do efeito de cada dose
também é variável e depende, entre outros fatores, do estágio da doença. Nas
fases iniciais, quando ainda existem células cerebrais capazes de funcionar
como "depósitos", e armazenar a dopamina produzida pela levodopa,
cada dose pode ser eficaz durante mais de 6 horas de modo que duas a três
tomadas por dia podem ser suficientes para o controle dos sintomas.
Nos primeiros 4-5 anos de tratamento com levodopa, os sintomas podem
ser bem controlados com relativa facilidade. Após esse período, muitos
pacientes começam a experimentar complicações do tratamento. À medida que a
doença progride, e mais células cerebrais degeneram, o cérebro perde a
capacidade de armazenamento de dopamina e a duração do efeito torna-se
progressivamente menor. Observa-se então o fenômeno de "deterioração do
fim da dose", em que os sintomas voltam a aparecer antes da próxima tomada
da medicação. Quando isso ocorre, o médico geralmente reduz o intervalo entre
as doses de modo a adequar o paciente a essa nova situação. O tempo de
benefício vai sendo encurtado progressivamente ao longo do tempo, ocasião em
que outras drogas devem ser utilizadas para potencializar a ação da levodopa.
Como um parkinsoniano que
procura anotar, testar, confrontar... tudo o que possível, tanto a convivência
com a parte medicamental, quanto a necessidade de realizar exercícios físicos, e
as demais atividades conjuntas, que faz com que a doença, avance de maneira tão
devagar, postergando-a o Máximo possível a sua progressão.
Com todo este meu esforço de luta, uma verdadeira trincheira aberta
para me proteger, não estou imune a esta maldita doença.
Sinceramente? Levo numa boa. Não reclamo. Repetindo o que disse o
Nelson Piquet, em uma de suas entrevistas, depois que o repórter, o chamou de
homem “limão”, classificando-o de pernóstico, azedo, e, de difícil convívio, ele
retrucou. “pois é: Este limão tem produzido boas limonadas.”
É o que procuro fazer também. Tento fazer deste limão (Parkinson) uma
limonada, ou seja, transformá-la em algo que possa ser digerível. E assim
sendo, posso dividi-la com vocês.
Concluo, respondendo a questão colocada acima:
Fico agradecido em apreciar o meu
Blog.
Um dos meus objetivos é repassar o meu dia a
dia como parkinsoniano.
Tenho muita satisfação em trocar
ideias, interagir literalmente com meus companheiros e seus familiares, no intuito,
de acharmos uma saída de cura ou atenuação desse mal terrível.
Respondendo a sua pergunta,
continuo ingerido a medicação da seguinte forma:
Às 7hs da manhã tomo meio comprimido do prolopa( levodopa + cloridrato de benzeratida) 50/200mg e um comprimido do Comtan 200mg(entacapona – princípio ativo)
Às 8:30hs tomo um comprimido do Mantidam 100mg e um comprimido do Sifrol 3mg(dicloridrato de pramipexol, contendo 2,1mg de pramipexol);
Ás 10hs; às 13hs; às 16hs; 19hs tomo meio comprimido do Prolopa 50/200mg e um comprimido do Comtan 200mg.
Às 19hs tomo um comprimido do Mantidam 100mg(cloridrato de amantadina).
Às 22hs tomo meio comprimido do prolopa 50/200mg;
Às 00hs tomo um comprimido do Prolopa 100/125mg HBS(levodopa + cloridrato de benserazida)
Quando eu preciso, no quechamo de "bomba", eu tomo meio ou
até um comprimido do Prolopa 100/125 mg(dispersivo)(cloridrato de benserazida +
levodopa)
Para relaxar a musculatura durante
a noite, e suportar o período, das 00hs até 7hs, eu tomo um, indutor do sono, comprimido
do Stilnox 10mg; (princípios ativos – zoipiden)
Até a presente data, ou
precisamente, 10 anos de convivência com este mal, tenho controlado esta
doença.
Faço exercícios físicos de forma “militar’,
e assim, persistentemente lutando de frente com o Mal de Parkinson”.
Acho que respondi a sua questão.
Consulte o seu médico antes de tomar qualquer medicamento. As informações aqui contidas foram receitadas pela equipe médica quem me auxiliam.
...EU VOLTEI, AGORA PRA FICAR, PORQUE AQUI, AQUI É MEU LUGAR, EU VOLTEI,
PRAS COISAS QUE EU DEIXEI, EU VOLTEI...
Neste intervalo de tempo, desde a última postagem, aconteceram fatos importantes relacionados á doença.
Para corroborar as várias publicações inseridas neste Blog, 2013 completa 10 anos, desde o diagnostico da doença de Parkinson.
Elástico
Halteres
Apoio na ponta dos dedos
Musculatura Definida
"Quero externar "novamente de "alto e bom som", que o sucesso diante de uma doença perigosa e traiçoeira é a determinação militar com relação aos exercícios físicos.
Há momentos que acordo no meio da noite com o corpo me cobrando alongamentos ou algum tipo de exercícios.
Mesmo com os olhos serrados pelo sono, cumpro cegamente às ordens emanadas pelo meu cérebro.
Alias, é exatamente neste cérebro que a escassez da dopamina na via dopaminérgica que nos deixam combalidos e frágeis em prosseguir com o controle dos movimentos, aprendizado, humor, emoções, cognição, sono e memória. Então não faço outra coisa senão obedecê-lo.
Para não sair do foco desta postagem, no qual venho relatando o diário de um parkinsoniano prossegue informando meu estado de saúde, no momento desta postagem.
Importante descrever o diagnostico dos últimos exames requisitados pelos médicos que me cercam, pois na minha percepção, estes, poderão servir de parâmetro para uma analise mais técnica e mais aprofundada para o pesquisador.
A tabela abaixo é o meu perfil atual e serve de balizamento para traçar a metodologia a ser seguida.
Podemos constatar o quão bem que a tividade física tem proporcionado ao Senhor Ronaldo(portador de Parkinson) ao longo de sua permanência nessa academia.
Os dados antropométricos confirmam o bom desempenho geral onde observamos uma pequena queda de seu peso Corporal justificada pela diminuição de seu Peso Gordo (redução das dobras cutâneas)e o aumento de seu peso Magro (em consequência do aumento de peso dos exercícios onde se reflete na correção da postura verificada no aumento da estatura.
Na avaliação da Capacidade Funcional vemos que o treinamento com o peso obteve boa evolução, o que culminou em um ganho de força muscular, refletindo assim na melhora das atividades de vida diária e,portanto, fazendo com o que a qualidade de vida do aluno melhorasse de forma muito satisfatória. (SIC)
Constantemente, peço aos meus médicos, que me aviem exames de toda ordem, como:
Funcionamento dos Rins, Bexiga, fígado, pulmão, próstata, sangue, dentre outros, porque estes órgãos trabalham sobremaneira, para suportarem grande dosagem diária de medicamentos.
HEMOGRAMA COMPLETO - ADULTO
LEUCOGRAMA VALORES ENCONTRADOS VALORES DE REFERÊNCIA
Leucócitos.........: 100% 5.100 uL 4.000 11.000
Neutrófilos totais. 77,0 % 3.927 uL 40 - 70 2.000 - 8.100
Blastos............: 0,0 % 0 uL
Promielócitos......: 0,0 % 0 uL
Mielócitos.........: 0,0 % 0 uL 0 0
Metamielócitos.....: 0,0 % 0 uL 0 - 1 0 - 100
Bastonetes.........: 4,0 % 204 uL 0 - 5 0 - 500
Segmentados........: 73,0 % 3.723 uL 45 - 70 1.800 - 7.700
Linfócitos típicos.: 17,0 % 867 uL 20 - 40 800 - 4.400
Linfócitos atípicos: 0,0 % 0 uL 0 0
Monócitos..........: 5,0 % 255 uL 2 - 10 80 - 1.100
Eosinófilos........: 1,0 % 51 uL 0 - 7 0 - 770
Basófilos..........: 0,0 % 0 uL 0 - 3 0 - 220
Plasmócitos........: 0,0 % 0 uL 0 0
Plaquetas..........: 174.000 150.000 - 600.000
Para começar, vou dormir normalmente 0hs30m diariamente.
Acordo aproximadamente às 6hs com o meu corpo cobrando alongamentos, pois o período noturno sem a medicação, me deixa enrijecidos sendo necessário e importante realisar, aquecimento, soltando a musculatura antes de levantar.
Fazer exercícios de respiração nos ajuda a liberar o pulmão e oxigenar o sangue.
Eu invisto, no mínimo, 3 minutos, todas às vezes, que deito para dormir ou tirar um cochilo.
Onde e quando a doença mais incomoda
Formigamento na planta dos pés, logo abaixo dos dedos.
Formigamento perceptível na planta do “dedão”,
Formigamento nos nervos e tendões no dorso da coxa direita,
Formigamento nas palmas das mãos, que algumas vezes lateja como um “vagalume”;
Musculatura presa, principalmente ao redor do pescoço, no qual o incômodo é o pior possível, pois me impede de achar uma posição confortável para dormir, iniciando-se o processo de formigamento.
Como disse o meu médico: ”a doença de Parkinson não é a mesma para todas as pessoas portadoras, e no meu caso, o que manifesta é o chamado efeito ON/OFF,, que na tradução para o português, podemos dizer – LIGA /DESLIGA.
Na doença de Parkinson, este LIGA/DESLIGA, é o normalmente conhecido por congelamento corporal.
Você sente como se estivesse realmente congelado. Não pela temperatura, mas pela dificuldade em movimentar, pela perda do equilíbrio, pela máscara facial sem expressão.
Nos meus tempos de criança, brincávamos muito de Congelar ou virar uma Estátua no momento que você se encontrava. Era hilário, quando criança, mas horrível, incomodo. Tornando-nos incapazes para a execução de atos simples.
Esta paralisia no corpo se acentua na face do parkinsoniano e é caracteriza de MÁSCARA.
O semblante expressa cansaço, um falso sorriso, os olhos de “peixe morto”.
Normalmente as pessoas que me conhecem, sabem diferenciar o meu estado.
Em estado normal, o semblante é suave, leve e solto.
As pernas ficam pesadas. É como se prendesse você numas daquelas armaduras que os povos antigos as usavam para lutar. Alguém se lembra da história mitológica? Assistem ao Filme épico, verdadeiramente um dos maiores clássicos da cinematografia mundial. “Bem Hur”.
No meu caso em particular, esta paralisia se acentua mais no período da manhã, quase sempre entre as 9hs 30m/10hs 30m,
No período matutino, o meu melhor momento é entre 7hs às 10hs,
No período vespertino, o meu melhor momento é entre as 14hs às 17hs,
No período Noturno, o meu melhor momento é entre as 19hs e 22hs.
Dados que reputo como relevante no meu dia a dia
Fala – baixa monótona, quando em estado OFF
Deglutinação – Ótima;
Intestino - normal;
Urina – Amarelo forte, causado pela ingestão do medicamento COMTAN 200mg;
Sono – Bom, apesar de dormir aproximadamente umas quatro a cinco horas de sono.
Humor – excelente. Não deixo me abater;
Estresse – alto. Sou um imperativo;
Fome – “de leão”
Alimentação
Café da manhã – excelente;
Almoço – Razoável;
Jantar – bom;
Há uma frase que diz: “Café da manhã de Rei, Almoço de Príncipe e Jantar de Mendigo”.
Sexo – Normal;
Musculatura – “desenhada” – Firme e definida;
Ingestão de líquidos – Em média de 4 a 5 litros diariamente;
Peso – média de 76 Kg;
Coluna – Curva durante o estado OFF;
Caminhado – Lento e arrastado durante o estado OFF;
Coordenação motora – Jogo todo tipo de Games no Wii e principalmente no Xbox 360, Iphone, Ipad. . .
Durante o período ON, sou absolutamente normal, natural, com a doença imperceptível para qualquer pessoa, inclusive profissionais da área,
Dirijo longas distancias, trabalho normalmente, participo de eventos, pratico esportes, viajo sozinho em voos domésticos. Enfim, procuro ser proativo para enfrentar esta doença de frente.
Já estou antevendo a possibilidade de colocar o DBS – Deep Brain Stimulation. O momento é de estudos, análises, pesquisas, e consultas.
Dystonia - DBS turned On and Off
Visualizar este video, permite o pesquisador entender melhor o DBS
Se for verdade que o Mal de Parkinson é uma doença ainda incurável, progressiva e degenerativa, é de bom alvitre, que pensemos da possibilidade do implante do DBS.
Sabemos que é uma cirurgia delicada, dispendiosa, desconfortável, mas necessária quando ocorrer à perda do autocontrole.
Assistindo um programa da Ana Maria Braga, na qual ela relata o Implante do DBS para os portadores do Mal de Parkinson, a Xuxa Meneguel, deu um depoimento dizendo que doença de Parkinson é uma doença de rico.
Eu não sou rico, mas comungo com o depoimento da apresentadora Xuxa, pois a medicação é demasiadamente cara para que um portador da doença, sem recursos financeiros possa viver com a mínima qualidade de vida.
Concomitantemente com as drogas, o portador da doença necessita acompanhamento profissional constante de psicólogos, nutricionistas, terapeutas, neurologistas, enfermeiros, personal trainners, academias especializadas o que encarece demasiadamente o tratamento.
A peregrinação do demandante na rede publica para o suprimento dos serviços profissionais e medicação é penosa e humilhante.
Assim, o portador que conseguir controlar a doença, classificada pela ciência médica, como ainda sem cura, não o fará com parcos recursos financeiros,
Meu dispêndio somente com a parte de fármaco é da ordem de R$ 2.000,00(dois mil Reais) ou a equivalência em dólares U$ 1000,00, mensais.
A somatória financeira mensal para manter-me estável, custeando o corpo técnico e medicamental me obriga ao dispêndio de algo em torno de R$ 5.000,00, ou sua equivalência em U$ 2.500,00.
Concluo meu relato, conclamando meus companheiros parkinsonianos, que não desanimem jamais. Lutem! Lutem. Não se entreguem. Esta doença não mata, nem aleja, àqueles que lutam. Eu sei como é remar contra a maré, mas há casos e casos sendo noticiados pelas revistas, magazines e da ciência médica mundial. São os denominados Case de Sucesso. Nós podemos vencer esta doença.
Para terminar esta postagem, eu quero deixar um link de uma das cartas que recebi de um amigo de todas as horas, que traduz fielmente o prazer de viver, de lutar e ver o resultado reconhecido.
“Meu Estimadíssimo Prezado”!
Muito obrigado pela lembrança e consideração, que são recíprocas, você bem sabe disso.
Eu também procuro aprender sempre, todos os dias e em todos os aspectos: cristão, profissional, pessoal, etc. e pretendo continuar assim em toda a minha vida, mesmo quando estiver muito velho, se assim Deus me permitir chegar em idade tão avançada. Jamais direi ou acharei que terei aprendido tudo da vida.
Tenho tido a “honra” de acompanhar a sua vida de perto de alguns anos para cá, e pode ter certeza, tenho dado muita credibilidade e aprendido muito também com suas palavras e atitudes, e, sobretudo, sobre a sua história de vida; você tem sido para mim um exemplo de vida, de luta, determinação, vontade, garra..., enfim, um verdadeiro VENCEDOR. Nem mesmo os infortúnio que você tem passado são suficientes para te derrotar! Imagino, e é até compreensível, que em determinados momentos você pode até enfraquece, mas isso ocorre com todos nós, seres humanos, e não só com aqueles que estão acometidos com alguma enfermidade, até porque bem sabemos que VIVER É LUTAR, SEMPRE E EM TODOS OS SENTIDOS.
Nesse “mundão de meu Deus” tenho tido a honra de contar com a amizade de grandes e seletas pessoas, das quais você é uma delas; já disse várias vezes e ou dizer tantas outras mais a você e a todos que estão por perto de mim (sócios, amigos, familiares, etc.), que você fez por mim um grande ato de pura amizade (entende-se, totalmente desinteressado, de coração mesmo!), quando esteve ao meu lado num dos momentos mais difíceis de minha vida e de muita dor, foi mais longe do que eu esperava: chorou junto comigo; jamais vou esquecer. Isto para mim “não tem preço”!
Outra grande prova, inefável, que você me deu foi o fato de ter acreditado e confiado em mim, no meu profissionalismo e na minha honestidade, mesmo quando o meu escritório era uma simples, pequena e humilde “porta” aberta para as pessoas em geral.
Ter e, sobretudo, contar com verdadeiro amigo como você me honra muito, me fortalece, me engradece e me encoraja para lutar cada vez no progresso de minha vida. Você nem imagina o quanto você tem sido importante para mim, e o quanto me sinto honrado e feliz com a sua amizade sincera.
Com a ajuda de Deus, e com amigos verdadeiros como você, tenho encontrado forças para lutar e vencer na vida, principalmente, profissional, que nunca foi fácil para mim e para tantas outras pessoas, e você, durante estes tantos anos que estamos juntos tem sido uma testemunha dessa minha labuta.
A “simples”, porém, sincera vontade e preocupação sua de me presentear, desde uma “simples”, porém, sincera mensagem abaixo, por si só, já é o bastante para ver o seu reconhecimento, retribuição, e humanidade de que você é dotado, nem precisa ser concretizado!
Já lhe disse várias vezes e continuo dizendo que você sempre está nas minhas orações, quase que diárias, como forma de lhe ajudar e fortalecer a sua luta pela vida. Não desiste nunca “Meu Prezado”, estou ao seu lado, quero e pretendo continuar sempre a lhe ajudar em todos os aspectos, e não só o profissional.
CONTE SEMPRE COMIGO.
Um excelente ano novo para você, com muito sucesso, paz, felicidade, realizações e saúde, que é a nossa maior riqueza.
Tudo isso falo de coração, com profunda sinceridade e emoção. Um grande e forte abraço.
Ricardo Oliveira
Há tempos, quero falar sobre este
assunto. E, neste momento, consegui reunir forças para tocar na “ferida”, que certamente
causará discórdia nesta narrativa.
O fato é que não
dá para tapar o sol com a peneira, tentando esconder a verdade.
Tenho recebido
muitos comentários no meu blog sobre o abandono do doente de Parkinson.
Histórias e mais
historias gritantes das quais sofre o doente, de uma maneira geral, são de
conhecimento público.
Desde a
antiguidade, o doente portador de necessidades especiais não é bem vindo ao
mundo e acaba sendo um estorvo para seus familiares.
A história conta
que, na Grécia antiga, os Espartanos jogavam ladeira abaixo todos aqueles que
nasciam portadores de quaisquer anomalias. “Quando uma criança nascia, os pais
apresentavam-na a funcionários do Estado que avaliavam se a “robustez” do
recém-nascido valeria o esforço que sua educação exigiria. Se não valesse, o
bebê seria jogado do alto do monte Taigelo, localidade onde eram destinados
todos os recém-nascidos com alguma deficiência que agredisse a estética quase
que perfeita dos espartanos.” (...) Eram povos guerreiros e não podiam contar
nas suas fileiras com portadores de necessidades especiais.
Os indígenas também
levavam seus velhos e doentes para morrerem num cemitério, eis que guerreiros e
caçadores não podiam perder tempo cuidando de pessoas deficientes.
A história
recente relata a Alemanha de Hitler, denominada de nazismo, que deixou um ícone
negro que jamais será esquecido, o Holocausto, que significa cremação de corpos
e tem origens remotas em sacrifícios e rituais religiosos da antiguidade. Somente
no século XIX, é que a palavra passou a designar grandes catástrofes e massacres.
Após a Segunda Guerra Mundial, o Holocausto significou o extermínio de milhões
de pessoas indesejadas pelo então regime de Adolf Hitler.
E assim também aconteceu
com o fascismo italiano e o franquismo espanhol. Os historiadores admitem que, no
arianismo de Adolf Hitler, a maior parte dos perseguidos foi submetida à
Solução Final, enquanto certos seres humanos foram usados em experiências médicas
ou militares.
Esta pequena
abertura da história já dá uma certa dimensão quanto à delicadeza do assunto em
pauta, que não me furtarei a comentar por mais duro que seja.
Na minha pré-adolescência,
havia na minha rua um asilo denominado São Vicente de Paula. Eu convivia com os
velhinhos e os doentes que lá eram levados pelos seus familiares, que os
enganavam dizendo que era um local onde a sociabilidade, alimentação e cuidados
médicos se convergiam para um final de vida saudável. Eu sempre os perguntava:
por que eles estavam ali e não com os seus familiares?
A maioria dizia
que foi abandonada pelos filhos para ali morrer. Seus familiares lhes falavam que
ali se tratava de um local adorável, aprazível e que diariamente os visitariam.
Nos primeiros dias era verdade, porém estas visitas se espaçavam, até que
muitos deles morriam a míngua e sozinhos. Os filhos simplesmente sumiam.
Diante desta
realidade, sugiro para os portadores de Parkinson, em especial, que façam todo
esforço possível para não dependerem de seus familiares. Tentem, mas tentem
mesmo evitar essa dependência. Certamente você não irá se arrepender.
Os familiares
entram em depressão, até mais que o doente.Muitos ficam envergonhados ao verem seu pai ou marido se degradando e
evitam transitar com eles em público. Os que podem, contratam enfermeiras para
se livrar do abacaxi.
Tenho absoluta
certeza que muitos estão me achando cruel e enganado ao postar esta matéria, mas
evidentemente toda a regra tem exceção.
O fato é que no momento
que os cuidadores começam a perder sua identidade, seu/sua companheiro(a), seu
emprego eseu espaço conquistado não
hesitarão de pedir a Deus que o leve consigo para o seu reino, caso contrário o
abandonará ou o levará para um depósito de inválidos.
Prestar
solidariedade é bom até quando não há perda nenhuma de bem-estar. E poucos irão
se sobressair no trato dos seus doentes. Não se enganem, esta é a pura verdade.
Parkinsoniano,
trabalhe a mente, esforce-se, não se faça de vítima. Você pode, não desanime
nunca e tente não depender dos outros!
Há filhos,
esposas, maridos compreensivos que se sacrificam pelos seus entes queridos, mas
são raríssimas as exceções.
Numa reunião
objetivando abrir uma associação em Goiânia, uma senhora se levantou e deu seu
depoimento: “É necessário muita abdicação, muito amor, despojo, carinho e
perseverança para cuidar de meu marido nas condições em que se encontra.”
Afirmou ainda: “Meu lugar no céu está reservado, pois não consigo mais viver a
minha vida em detrimento da dele.”
Outro depoimento
dado foi de uma filha, que disse que sua mãe acabara de descobrir ser portadora
da doença e entrou em depressão profunda, contaminando toda a família. Ela não
sabia mais o que fazer. Relatou-nos que, anos atrás, sua mãe vivia ajudando um
portador de Parkinson abandonado pelos corredores de um edifício em que morava.
Acredita-se que aquela imagem vinha à sua mente e o medo de ser abandonada a
afligia, fazendo com que sua depressão se acentuasse. Ela deixou de se cuidar,
deixou de fazer as unhas e parou com os cuidados pessoais básicos.
Neste caso em
especial, com um prognóstico recente, a família estava reunida a procura de
ajuda externa para auxiliá-los.
Evidentemente,
se seu caso já está num nível avançado, não há muito o que fazer. Entretanto, para
aqueles que acabaram de receber o prognóstico, ou o avanço da doença está
lento, recomendo a não pedir ajuda, exceto em casos extremos.
Eu tenho caso na
família, no qual presenciei quando era adolescente. Todas as férias passava na
roça, nome que se dá à fazenda de subsistência, onde morava uma tia
paraplégica. Lembro-me que a família era composta de três homens e uma mulher.
Tereza, nome
fictício, cuidava dela desde criança, mas a forma maldosa nos cuidados diários
era estarrecedora. A falta de paciência com os procedimentos básicos faziam minha
tia sofrer demasiadamente. Ela choramingava o dia todo. Era uma pessoa amarga,
de poucas conversas, mas quando eu sentava ao seu lado e puxava assunto, seus
olhos brilhavam! Morreu ainda muito jovem. Não podia ser diferente. Aliás,
torciam para que a moribunda morresse logo.
Não sei se foi
castigo, mas tão logo minha tia morreu, Teresa se casou e seu marido a matou.
Parkinsoniano, invista
em você. Use todas as forças que puder para resolver tudo sozinho. Forçar os
neurônios a trabalhar em seu favor vai causar uma melhora considerável na sua
autoestima e o tornará mais seguro de si.
Veja o
depoimento de um blog que sigo escrito por um companheiro também parkinsoniano:
“Minha esposa, capaz de gestos carinhosos e atitudes duras, ambos necessários
ao ver um marido parkinsoniano querer se entregar ao marasmo, a mesmice, ela é
insistente incentivadora de todos os meus atos, uma distribuidora de
entusiasmo”.
Aproveito para
deixar um texto incentivador de Maria Tereza de Calcutá.
Inspire-se e
siga em frente!
“Enquanto
estiver vivo, sinta-se vivo.
Se sentir saudades do que fazia, volte a
fazê-lo.
Não viva de fotografias amareladas...
Continue, quando
todos esperam que desistas.
Não deixe que
enferruje o ferro que existe em você.
...faça com que
em vez de pena, tenham respeito por você.
Quando não
conseguir correr através dos anos, trote.
Apesar da doença, me encontro muito bem condicionado fisicamente. Tenho plena convicção que os exercícios físicos realmente fazem a diferença.
Recentemente, visitei meus médicos. Eles não se cansam de me elogiar. O Dr. Luiz Fernando Martins me contou uma historinha que acho importante relatar.
O Dr. Disse:
“Há uma pesquisa americana na qual existem dois grupos de portadores de Parkinson. O primeiro é formado por pacientes que fazem exercícios físicos frequentemente e também fazem uso de medicamentos. O segundo grupo é composto por indivíduos que fazem, apenas, uso dos medicamentos sem atividades físicas complementares. Estes dois grupos foram analisados em um período de tempo”.
No grupo em que pacientes se exercitavam frequentemente, estes faziam uso de doses menores de medicamentos, comparados com o grupo dos sedentários.
Evidentemente que o segundo grupo estava em piores condições, ou seja, o avanço da doença era visível além de consumirem doses maiores de um coquetel diversificado de medicamentos.
O comprometimento orgânico do segundo grupo era bem superior em comparação ao primeiro grupo, pois é sabido que os efeitos colaterais da medicação afetam órgãos vitais.
Exercícios físicos, aeróbicos e anaeróbicos, concatenados com muito alongamento, assistido por profissional da área, são vitais para a saúde de um parkinsoniano. Digo assistido, pois exercícios físicos sem acompanhamento profissional, ou além da medida certa, comprometem muito a musculatura do parkinsoniano, pois ela é encurtada, tensa, inelástica. Assim, todo cuidado é pouco.
Eu me comparo a um atleta profissional, já levanto da cama fazendo exercícios físicos. Há pessoas que defendem a hipótese de que o tipo sanguíneo de cada um de nós tem relação direta com a necessidade de exercícios físicos. É a chamada Dieta do Sangue.
Há uma teoria, segundo a naturopata Eva Herman, que trabalha com a dieta há oito anos, que o que é bom para cada um de nós já foi escolhido há milhares de anos e está na memória do nosso sangue.
Sabe-se que a nossa saúde também depende do que entra pela nossa boca. Assim, os alimentos são de suma importância para termos uma vida com qualidade.
Eu tenho experimentado concatenar exercícios físicos com a dieta do sangue.
Quero corroborar, com este preâmbulo, a necessidade que um parkinsoniano tem em manter seus exercícios físicos.
Às vezes, encontro pessoas que detestam “malhar”, mas neste caso lembre-se que todo o esforço e concentração para o bom condicionamento do corpo são poucos.
O intento desta narrativa é comentar sobre uma viagem que realizei no final de Novembro à cidade de Franca – SP.
O simplesmente incrível é que este parkinsoniano que completa 10 anos desde o diagnóstico da doença, pegou o veículo e, sozinho, rumou para a cidade de Franca, em São Paulo, saindo de Goiânia - Goiás. Partiu às 10h da manhã e chegou ao destino aproximadamente às 18h, tendo percorrido quase 730 km.
Quando cheguei ao meu destino, apenas pernoitei nesta cidade e logo na manhã seguinte fiz o caminho de volta à origem. Cidade de Goiânia.
Cansativo? Evidentemente. Mas para um parkinsoniano, achei simplesmente incrível. E olhe que a estrada estava perigosa, pois chovia torrencialmente. Dirigir aproximadamente 1.500 km num intervalo de tempo tão curto exige concentração, coordenação, equilíbrio, determinação, coragem, ou seja, todos os adjetivos necessários para “trombar” com o mal de Parkinson.
É através desta energia positiva que controlo o meu Parkinson. Faço uso frequente do comando cerebral para me manter controlado. Uso palavras positivas como: “eu posso”, “eu devo”, “eu vou”, “jamais desanime”.
Elimine as palavras negativas. Faça do humor uma arma positiva.
Tenho recebido dezenas de comentários no meu blog relatando todo tipo de estado dos parkinsonianos. Na maioria, há um definhamento corporal pelo simples fato do sedentarismo pleno.
Já disse e reafirmo milhões de vezes, se for possível. A doença de Parkinson “adora” um parkinsoniano sedentário. Ela “deita e rola” quando pega alguém nestas condições.
Então sabendo disso, vamos sair dessa moleza e deixar o corpo sarado. Vocês verão uma melhora considerável.
Quando a doença já está bem instalada é mais difícil uma reação em curto prazo. Será necessário um esforço redobrado para uma recuperação plausível, porém nada é impossível quando queremos e desejamos algo.
Eu não me considero um caso especial de Parkinson. Meu mal está mais presente na bradicinesia (quadros psicomotores onde ocorre um início vagaroso dos movimentos). Ao longo destes 10 anos estou estagnado apenas nesta fase.
Tenho ouvido muitos comentários sobre os parkinsonianos que sofrem de depressão. Realmente, a depressão está sempre à espreita. É necessário estar de bem com a vida, rir bastante, namorar, amar a si e aos outros de verdade.
Viajar, aceitar convites para casamentos, aniversários, festas de uma maneira geral. Nunca se “enjaule” em casa. O Parkinson “adora” o fracassado, o sedentário, o medroso, o melancólico, o dorminhoco.
Lembram-se quando comprei o game Wii? Hoje já estou mais avançado! Tenho um XBOX 360, com Kinect. É simplesmente incrível! É ver para crer! Há uma grande interação com a realidade. Você jura que está num estádio jogando tênis, futebol, vôlei de praia, lutando, fazendo atletismo, participando de aventuras ou dançando.
Sabemos que jogos interativos ajudam na memória. Juntamente com leitura são exercícios complementares para quem sofre do mal de Parkinson.
Estou satisfeito. Faço uso continuo dessas tecnologias nas minhas atividades diárias, além de um acompanhamento de um Personal Trainner, de um Nutricionista e de uma Massoterapeuta.
Posto aqui fotos recentes para mostrar alguns exercícios que julgo importantes para nós parkinsonianos.
É assim que continuo vivendo: trabalhando, namorando, amando, exercitando, viajando, focando sempre no futuro, adjetivando positivamente, não lendo bulas de remédio, não pesquisando o mal de Parkinson, até porque, quem o pesquisa são os cientistas, laboratórios e os médicos.
Eu apenas sigo o que os médicos recomendam, pois se ficarmos obcecados nas pesquisas, certamente ficaremos depressivos e contaminando toda a nossa família.
Saber o necessário já é muito para mim. Realmente não assisto e nem fico buscando na mídia nada sobre a doença. Pode ter certeza que notícias boas chegam a você com velocidade. Poupe-se o máximo que puder. Você viverá menos estressado.
Para finalizar, não há nada pior para um parkinsoniano, que viver sob estresse. Pense nisso!
Quero relatar uma pequena viagem à Sete Lagoas, Minas
Gerais, lugar onde nasci.Para quem
nãoa conhece, Sete Lagoas, situa-se no
centro-oeste das Minas Gerais e vem aparecendo na mídia,pois, atualmente, quase todos os jogos de
futebol envolvendo os grandes clubes da região são sediados na Arena do Jacaré.
Como o Mineirão está em reforma para a realização dos jogos
da Copa do Mundo de futebol a ser realizada em 2014, Sete Lagoas tem servido de
palco para grandes eventos nacionais e internacionais, como a Copa
Libertadores, por exemplo. Na sexta-feira, 22 de julho, rumei para a minha cidade,
carregando uma carga preciosa em meu carro. Quase toda a minha prole da
primeira e da segunda geração estavam comigo, o responsável na direção do veículo,
para percorrer 900 km. Partimos de Goiânia, Goiás, na manhã de 22 de julho, pois,
no dia seguinte, uma sobrinha iria debutar e meu irmão fazia questão da minha
presença. Eu, minha duas filhas e meus dois netos rompemos estes 900km
de maneira responsável. Permaneci lá, até a terça-feira 25, quando então retornei
com uma das filhas, minha caçula de apenas 11 anos. Entre ida e volta e alguns quilômetros transitando nas
imediações da cidade contabilizamos 2.000 km. O quero relatar então? Como o título do meu blog é “Parkinson é controlável”,
ratifico que nada é impossível quando se quer atingir um propósito. E qual é
este Propósito? Permanecer controlado, não deixando me abater por esta
doença. No meu dia a dia, muitas pessoas sabedores que sou portador
do Mal de Parkinson, no intuito de me agradar, oferecem ajuda, como suas mãos
para eu me levantar das posições, muitas vezes incômodas. Eu procuro, de forma
delicada, recusá-las por que estas benesses podem me prejudicar. O simples fato de exercitar a mente e o corpo para sair de
situações embaraçosas força seu conjunto contra a doença. Não confundir a negação da ajuda com a negação da doença.
Ela existe, mas você simplesmente dribla-a,tentando fazer sozinho tudo que for possível. Mas, se não for possível
realizar uma simples ação, como levantar de lugares baixos, para quem tem
acentuado grau de brascinesia, não se acanhe em pedir ajuda. Voltando ao objetivo inicial. Esta viagem renovou meus
ânimos, elevou minha autoestima, porque depender do próximo não é fácil. Por mais que seus familiares digam para você: "Eu estou
aqui para ajudá-lo no que precisar!", nós sabemos que não é bem assim.
Você sente "no ar" que eles fazem um tremendo esforço quando é
necessário nos ajudar. Então prepare-se, evitando pedir ajuda para tarefas
corriqueiras. Deixem para pedir ajuda quando a tarefa é, também, muito difícil
até para um não-Parkinsoniano. Acreditem!!! Fui para a pista de dança na festa de minha
sobrinha e dancei horas a fio. Os conhecidos, sabendo que sou um PNE, Portador de Necessidades Especiais, ficavam
perplexos com a minha desenvoltura. Mostre que você está vivo e ativo para a vida, nos pequenos
detalhes. Certamente você irá se realizar. Assim, posso concluir que estou no caminho certo, no
propósito de prolongar, ao máximo, o avanço deste mal que dizem ser degenerativo,
progressivo e incurável. Faço aqui uso das palavras do ator Paulo José, que disse
para seu médico, quando foi diagnosticada sua doença: "Doutor eu não estou escutando nada de novo, pois o
senhor também está cometido com um mal infalível para nós mortais.” Desde que nascemos nós nos degeneramos progressivamente e
não há cura para este mal.
