Quando e como eu descobri que era portador da Síndrome de Parkinson




sábado, 8 de março de 2014

Entrevista com o neurocirurgião Dr. Professor Manoel Jacobsen Teixeira

Comprometido que sou em compartilhar com os companheiros parkinsonianos e seus familiares a busca de informações objetivas sobre a doença de Parkinson e na esperança de minorar o sofrimento e as agruras que a doença nos submete, envio-lhes uma importante entrevista.  Não pesquiso a doença em si, porem não deixo de buscar frequentemente informações para levar-me a entender como surge e porque surge o mal de Parkinson.
Não querendo ser repetitivo, pois todos já fomos informados que a causa genética é um caminho onde se busca o diagnóstico da doença, porém não é o único a ser trilhado.
Fatores externos como o stress e uso contínuo de medicamentos em geral podem causar a doença.
Assistindo ao vídeo da entrevista do Dr. Manoel Jacobsen, ele revela um fato interessante:
O consumo exagerado de alumínio pode ser um dado causador da doença!
Eu me lembro muito bem que eu passei anos da minha vida automedicando-me com um composto à base de hidróxido de alumínio com o propósito de amenizar as minhas frequentes aftas ou erupções na boca. A urina saía  esbranquiçada, como se resíduos do medicamento estivessem presentes em grandes quantidades.
 
 Lendo a bula de um medicamento que traz na sua composição as substâncias como o hidróxido de alumínio e alumínio hidratado, ali menciona que os efeitos colaterais podem levar, com o uso prolongado e altas doses, à deposição de alumínio e magnésio nos tecidos nervosos.
Esclareço aqui que não estou afirmando que isto foi a causa da eclosão da célula maligna, mas um alerta para ser analisado.
No meu entender, todo ser humano pode ter uma célula defeituosa de qualquer doença e portanto , passar incólume na sua vida.
Basta um “empurrão” e ela então se manifesta.
Diversas são as causas conhecidas, como o stress, a insônia, a tristeza, o humor, a nicotina, etc e não me cabe aqui enumerá-las.
Mas o importante é que a ciência médica avança rumo a tão propalada cura da doença de Parkinson, e no momento tem conseguido retardar sua progressão através  da tecnologia.
 Um lampejo repentino veio a minha mente: no passado recente chamávamos de caduco, esclerosado, a pessoa com idade avançada que não tinha mais  o controle de si.
Quem não se lembra do nosso avó ou avô, com as mãos trêmulas portando uma bengala, arrastando os chinelos pela casa, com uma mente esquecida, com incontinência urinária?
Pois é. Era um cérebro ainda não analisado que reuniam várias doenças como o mal de Parkinson, mal de Alzheimer, esclerose múltipla e demais outras anomalias.
Hoje esta leitura já é entendida e cada dia há uma nova descoberta nos fazendo crer na cura definitiva ou estancamento da sua evolução.
A entrevista com o neurologista nos ajuda a esclarecer algo a mais que não sabíamos.
Então!  Vamos ao ponto final desta postagem  que  nos leva ao link das entrevistas.
Façam bom proveito delas dedicando um tempo para escutá- las atentamente.
 

A minha vida pós DBS

Muitas pessoas querem saber sobre a minha vida após o implante do neurotransmissor cerebral.
Relato sempre que meu blog é um diário que um parkinsoniano tenta transmitir para as pessoas interessadas, como vive, como se comporta, como age, uma pessoa portadora desta doença.
Eu digo que minha vida mudou completamente após o implante.
Há três Ronaldo neste trajeto de vida, ao longo destes 62 anos.
Um Ronaldo obstinado, decidido, focado em objetivos, prático, determinado, que viveu até os 50 anos.
Um Ronaldo lúcido, idealista, porém combalido, que luta frente a uma doença terrível, determinado, disciplinado, lutador, correndo por um objetivo, sempre na esperança de que a ciência possa encontrar uma luz, para por fim a esta moléstia.
Decorrido 11 anos desde o diagnóstico, e por mais que tentemos vencê-la, parece impossível ganhar desta doença.
Ela vai minando nossas forças, delapando aos poucos, como água que as ondas fazem sob um barranco, desmoronando-o.
E, por último, o Ronaldo após a cirurgia para o implante do DBS. Realmente nasce outra pessoa.
Não há por menos, pois implantar quatro eletrodos profundos no seu cérebro, ligados a um estimulador colocado sob a pele no lado esquerdo do seu peito, não é nada fácil.
Você percebe facilmente os cabos de condução que vão doravante estimular seu cérebro. O comportamento frente à nova vida muda radicalmente.
Principalmente no tocante aos exercícios físicos e atividades físicas vistos como radicais, como: tênis, saltar de paraquedas, bote nas corredeiras, bungee jumping dentre outros.
Então o que mudou realmente na sua vida após o implante?

O sono. Melhorou muito. Hoje posso dizer que tenho um sono normal, durmo a noite inteira e ainda acordo com sono.
Antes de levantar faço uns cinco minutos de alongamentos ainda na cama, para relaxar a musculatura. Principalmente a facial, mãos, pés, pescoço e a panturrilha.
Não tenho mais o freezing, ou o ON/OFF. Um dos sintomas de grande significado da doença.
Faço as higienes convencionais e eu mesmo preparo o meu desjejum.
Como eu disse anteriormente, a minha primeira refeição é mesmo de rei. Preparo um coquetel contendo: 3 bananas, 1 abacate e 1 manga ou 1 mamão. 2 colheres de sopa de aveia, 2 colheres de fibra de soja, 2 colheres de germe de trigo tostado, 1 colher de chá de farinha de linhaça, 1 colher de chá de semente de gergelim, 2 colheres de sopa de achocolatado, uma pitada de sal, 2 colheres de açúcar mascavo, água, e não leite - importante, pois produtos lácteos mascaram o principal medicamento para o Parkinson - Prolopa.
Bato em um liquidificador ou correlato e ingiro durante o dia.
Em caso de dúvidas consulte um nutricionista.
Faço exercícios físicos diariamente como caminhada e alongamentos.
Leio bastante( ler bastante exercita o cérebro).
Ter uma atividade de trabalho sem muito estresse.
Eu não tenho certeza, mas parece que passei a ser uma pessoa mais circunspecta. Passei a ser mais seletivo para com minhas relações pessoais. Procuro ser mais objetivo nas tratativas rotineiras.
Minha memória está totalmente preservada.
Tenho viajado mais. Tenho namorado mais. Como diz a música dos tribalistas: " já sei namorar"
" já sei namorar, já sei beijar de língua agora só me resta sonhar...."
Fazendo uma pesquisa logo depois de ler uma reportagem do meu amigo médico Dr. Luis Fernando: O amor é puramente uma química, tendo ministrado uma palestra sobre os hormônios do aconchego,  selecionei a substância ocitocina, responsável pelo prazer.
A droga do amor, logo percebi que fazer o bem, fazer rir mais, sermos mais cavalheiros, mais gentis com as pessoas, querer acariciar mais sua companheira. Assim você estará estimulando a produção deste hormônio tão significativo para uma relação mais íntima.
Quanto mais você se dá, mais você recebe. A substância pode ter efeito profundo sobre como se sente e como você vê o mundo. Então vamos liberar a ocitocina?
Embora ainda não totalmente compreendidas, acredita-se que a chave para os benefícios da ocitocina à saúde residem na sua capacidade de combater o estresse. Aliviando o estresse, inevitavelmente, curam-se muitas doenças.
     

quarta-feira, 5 de março de 2014

A tecnologia que ajudam vítimas de Parkinson a viver melhor

Uma contribuição importante para quem quer conhecer o DBS - Deep Brain Stimulation, de uma forma mais técnica.
Agora você poderá assistir o que é a tecnologia na medicina e principalmente para os parkinsonianos.

Link - www.olhardigital.uol.com.br/video/40597/40597







http://www.olhardigital.uol.com.br/video/40597/40597

sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Associação Goiás Parkinson

No dia 13 de novembro de 2013, às 17hs00min estaremos apresentando o estatuto social da Associação de Parkinson de Goiás, no endereço sito, Rua T. 04 nr. 1478, 11 andar - Ed. Absolute, Setor Bueno em Goiânia - Go, CEP - 74.230-030. www.parkinsongoias.org fone: 62 3015 7922

A Associação tem por objetivo social e finalidade o amparo e a orientação geral aos seus associados e familiares, dentro de suas possibilidades financeiras, visando especialmente:

a)- Congregar, orientar, prestar assistência médico hospitalar ambulatórias, farmacêutico, psicológica, educacional, recreativa e de outras complementares aos portadores do mal de Parkinson no Estado de Goiás, na forma em que for deliberado em Assembléias Gerais de seus associados.

B)- Incentivar a formação de quadro de voluntários e de colaboradores interessados na consecução da elevada missão da Entidade.

C)- desenvolver e apoiar ações, coletar e divulgar informações sobre pesquisas terapêuticas, bem como os métodos e meios materiais para melhorar a qualidade de vida dos portadores, bem como de seus familiares e a formação de "cuidadores".

D)- divulgar e informar a opinião pública e os meios de comunicação sobre a doença de Parkinson e seus sintomas,

E)- Execer outras atividades assistenciais que forem aprovadas em Assembleia Geral dos Associados.

A presença de parkinsonianos e familiares são de grande valia para validar esta entidade de cunho social tão importante para o estado de Goiás.
Lembramos a sociedade que Goiás é um dos poucos estados que não possui uma associação de Parkinson no país.

Assim sendo, conclamamos a todos portadores do mal de Parkinson e familiares a comparecer na reunião para defender os nossos interesses.

Venha! Vamos ajudar um irmão carente de carinho e atenção a ter uma associação que nos dê o amparo.

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

DBS - Suas Consequencias

Esperei por quase três meses para fazer minhas manifestações com relação ao DBS - Deep Brain Stimulation.
Para dizer a verdade - meu ceticismo é grande.
É necessário ter muita coragem, muita determinação para se deixar submeter a uma intervenção desta magnitude.
Parece simples o implante dos eletrodos no seu cérebro, mas não é.
É complexa, dispendiosa e temerosa.
Eu aconselho somente colocar este implante as pessoas com tremores exacerbados e já bastante debilitadas.
No meu caso em especifico o implante resolveu meu estado de on/off - freezing.
Também resolveu o meu sono e o desconforto das pernas. Durmo praticamente a noite toda sem medicação alguma. Chego a permanecer 12 hs  dormindo sem a ingestão de medicamentos.
Isto contribui em muito para a prática de exercícios físicos e correlatos.
Uma noite mal dormida, tenha paciência!!
Mas não resolveu a minha desenvoltura para exercer minhas atividades, por enquanto.
Fazendo uma comparação, é como colocar um motor de jato num fusca, ou seja, meu corpo não acompanha meu cérebro.
Efeitos colaterais apareceram aos montes.
Meu bom humor deu lugar a uma pessoa circunspecta, acabrunhada, calada e sem forças para reagir.
Sinto as pernas pesadas, fadiga no dorso das coxas uma sensação realmente muito desconfortável.
Outra decepção está relacionada às medicações.
Pensei que colocando o implante fosse me livrar dos medicamentos tão dispendiosos, e metódicos.
Ledo engano.
Continuo praticamente com a mesma medicação rotineiramente, e sem data para eliminá-las.
Para não ser tão severo, me livrei do Sifrol  ER 3mg e espacei o intervalo do Prolopa,
Mantidan e, Comtam de três em três horas, para quatro horas.
Para piorar inclui na minha cesta de medicamento o Velija 60mg, medicamento este para tentar restaurar minha alegria perdida.
É muito pouco pelas minhas expectativas.
Meus médicos pediram 180 a 360 dias para o ajuste do estimulador.
Talvez eu esteja me precipitando, pois sou muito imediatista, resultados para mim é para ontem.
Para quem não entende como funciona o DBS, os estímulos se dão através de um dispositivo médico cirurgicamente implantado, semelhante a um marca-passo cardíaco para fornecer estimulação elétrica a regiões do cérebro que controlam o movimento. A estimulação dessas regiões permite que os circuitos do cérebro que controlam o movimento funcionem melhor.
Tem que deixar bem claro, que nenhum médico me prometeu a cura. É verdade.
Como meus leitores então ansiosos para saber como estou me comportando logo após a cirurgia, divulgo esta mensagem, prometendo repassar todas as evoluções ou não do referido DBS.

Até porquê eu quero contribuir com a sociedade parkinsoniana, relatando o meu sentimento de momento.

sexta-feira, 19 de julho de 2013

DBS - Deep Brain Stimulation - Uma realidade

Aos meus colegas parkinsonianos, familiares, pesquisadores, seguidores, apreciadores, curiosos (no sentido positivo da palavra), associações, cooperativas, e todos aqueles que condoeram com as dificuldades deste, parkinsoniano, que lutou bravamente por 10 longos anos com o Mal de Parkinson, uma breve despedida.

Foi realmente uma longa batalha da qual estou prestes a vencer e colocar um ponto final nesta guerra.
Saio muito fortalecido em todos os aspectos da minha vida, graças à doença que me proporcionou rever meus valores, refletir conceitos arraigados, quebrar paradigmas e enxergar a vida de outros ângulos.

Enfim.

A partir de 21 de julho de 2013, confirmadíssimo,
nascerá um novo Ronaldo Jair Sales

Um outro Ronaldo biônico, com implante do DBS - Deep Brain Stimulation, que em breve será amplamente relatado.

Aqui estou uns dias antes da cirurgia

terça-feira, 18 de junho de 2013

Mal de Parkinson, rumo a CURA


Mal de Parkinson, rumo a CURA.
Amigos!
Quero, neste momento, compartilhar com a família parkinsoniana (os parkinsonianos e seus familiares) a minha felicidade pela a análise que fiz, desde quando do diagnóstico da minha doença até o presente momento crucial na minha vida.
Sabem o que confirmei? Que Deus realmente existe!
Assumo que eu tinha dúvidas, mas hoje estão totalmente dissipadas.
Eu sou maluco? Será?
Sabem qual foi o maior presente que ganhei Dele nos últimos tempos? O Mal de Parkinson.
Sim!
Quando do diagnóstico, em meados de 2002, o Mal de Parkinson era incurável, degenerativo e progressivo.
Até então, nada de novo, pois desde o nosso nascimento começamos a degenerar gradativamente, rumo à velhice e atéa morte. Ainda sem CURA.
O tempo passou e em 2007 crio um Blog para compartilhamento com o título: Parkinson é Controlável?
Muitas associações de Parkinson e alguns entes desgarrados da vida "zombaram, nas entrelinhas, das minhas conjecturas,das minhas narrativas, das minhas experiências.
Nas minhas primeiras postagens, tracei o meu perfil e postei: "As Marcas do Passado". Para entender se algo do meu modus vivendes, desde a minha precocidade, pôde influir para o aparecimento da doença 
A conclusão que cheguei foi que estava tudo errado.
Eu pensava que Eu era Deus. Uma caminhada estressante, errante, egocêntrica, preconceituosa, mas de bom coração.
Lendo as minhas postagens, elas sinalizaram para esta concepção, mas eis que Deus entra na jogada e me manda um recado: “Reaprenda a viver, meu filho! Mando-lhe um presente para lembra-lo que você é um mortal, que tem bons princípios e necessita fazer uma reflexão do seu passado”.
Com muito esforço e domínio juntei meu corpo e espírito em uma só pessoa e hoje posso colher os frutos que plantei.
O Mal de Parkinson foi uma dádiva de Deus.
E agora? Ainda sou maluco? Será?

Sou uma pessoa melhor. Vejo os outros como iguais. Penso e ajo nas causas humanitárias sem pestanejar.
Um bumerangue mal jogado retorna em você de forma errada.
Fazendo uma analogia com o bumerangue, tudo que fazemos de forma positiva com equilíbrio, sensatez e voluntariedade, transformam seu ambiente, irradiando tudo ao seu redor de forma exponencial.
Parodiando o cantor Roberto Carlos: "Estou vivendo um momento lindo", onde tudo conspira a meu favor.
O meu medico Luis Fernando Martins, em uma de suas participações nos simpósios internacionais, relatou meu caso com um neurocirurgião renomado.
Como havia dito na postagem anterior, estava me preparando para o procedimento cirúrgico, DBS - Estimulação Cerebral Profunda, em português.
Fui a São Paulo e deparei- me realmente com um Neurocirurgião que me ganhou no primeiro momento, em face dos questionamentos sobre meu comportamento diário frente à doença.
Aceitei a submeter-me ao procedimento cirúrgico por varias razões:
Redução significativa dos medicamentos;
Redução considerável dos sintomas do DP;
- O tempo que a bateria do neuroestimulador dura, sem necessitar de troca, até 10 anos;
A confiabilidade no conjunto, que são: o eletrodo, a extensão e o neuroestimulador - a "bateria", possibilitando-me uma melhor qualidade de vida, sem a necessidade de chegar "ao fundo do poço", tirando-me a chance da decisão, levando-me a aceitação por imposição.
Neste momento, estou em processo do pré-operatório, fazendo a MRI - ressonância magnética ou a tomografia computadorizada - TC, para identificar e localizar o alvo exato dentro do cérebro onde os sinais elétricos nervosos geram os sintomas da DP.
Ah - o título suscita - rumo à cura?
É verdade! Amigos, Parkinsonianos!
Os termos antes: incurável, progressivo e degenerativo, deu lugar ao processo de controlá-la - eu testei e provei esta fase, títulos publicados na revista americana Science, como:
"Cura de Parkinson está próxima";
"nova esperança para cura do mal de Parkinson";
"doenca de Parkinson cada vez mais perto da cura".

Então? Sou mesmo um sortudo.
Acreditem! O DBS pode ser revertido, caso tratamentos maisnovos e promissores forem desenvolvidos no futuro.
O neuroestimulador é facilmente ajustável, sem que o usuário submeta-se à um novo procedimento cirúrgico.
E ai! O que estão esperando, amigos Parkinsonianos?
É você quem faz Deus ajudá-lo, mais ninguém.